Annea's verhaal

Mei 2015

Na een stilte van 2 jaar, schande ik weet het, ben ik zeer verheugd om jullie een vervolg van Annea’s verhaal te kunnen brengen! Wat is er ondertussen allemaal gebeurd? Afgelopen maandag 18 mei hebben we opnieuw de jaarlijkse controle gehad en alles was nog steeds heel positief! De aortaboog ziet er heel mooi uit en zelfs de vernauwingen op haar longslagader zijn veel minder zichtbaar. De dokters hebben letterlijk gezegd dat ze op vlak van fysieke inspanningen alles mag doen wat een leeftijdsgenootje met een normaal hart mag en kan. Met andere woorden, ze moet niet onderdoen voor een ander! :-)

Kleine meisjes worden groot!! Afgelopen zondag 17 mei heeft onze meid haar Eerste Communie gedaan!! Fotootjes hiervan kunnen jullie bewonderen in het fotoalbum op deze site. Wat was het een mooie dag en wat heeft ze zichtbaar genoten!! En de weergoden waren ons alwéér zo goed gezind, het kan helemaal geen toeval meer zijn!

Op school doet ze het fantastisch! Na 3 jaar van toch wel turbulent en onzeker kleuteronderwijs, waarbij Annea’s capaciteiten héél regelmatig in vraag zijn gesteld, ook door CLB, bewijst ze dat alle twijfelaars ongelijk hadden en veegt ze alle vooroordelen van tafel! Het is een vlijtige en supergemotiveerde studente in, jawel, het 1e studiejaar van het gewone onderwijs. We hebben dikwijls, volledig onterecht, te horen gekregen dat het beter zou zijn om Annea naar het Bijzonder Onderwijs te laten gaan, maar we hebben altijd vertrouwd op ons buikgevoel én op onze flinke dochter. En wij hebben geen minuut getwijfeld om haar te laten overgaan naar het eerste studiejaar en ze heeft iedereen verstomd doen staan. En dat is de boodschap die we aan iedereen willen meegeven: hoe zeer men ook twijfelt over de prestaties en verwachtingen van uw kind op school, volg uw EIGEN instinct en vertrouw op je kind, dat is het enige juiste! Al de rest doet er niet toe! Jawel, de juf of meester die voor de klas staat, is ook een heel belangrijke factor, althans toch in het geval van Annea. Dat hebben we zeker gemerkt aan haar. Nu heeft ze een superleuke juf en dat merk je enorm aan de motivatie en het plezier dat Annea heeft in het naar school gaan en het leren. Ze wordt ook heel goed opgevolgd door de afdeling Klinische Genetica van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid in UZ Leuven, wat op zich wel heel positief is. Ze zijn er, en dan in het bijzonder professor Ann Swillen, heel begaan met het verhaal en de evolutie van Annea. Ze is er dus absoluut géén nummer en dat geeft ons op zich wel een heel goed gevoel.

Kortom, het is alleen maar een ‚good news show’ dat ik jullie kan brengen en dat hadden we, nu bijna 7 jaar geleden, absoluut niet durven dromen! Onze meid doet het goed in alle opzichten en we zijn nog elke dag zo dankbaar dat ze er nog is. Het leven ziet haar graag en zij ziet het leven graag. Wat kan een mens nog meer wensen… . Daar kunnen wij als volwassenen toch vaak nog iets van leren.

Binnenkort is het alweer feest, want op 5 juni wordt Annea 7 jaar! Hoera!! Sfeerverslagje volgt ongetwijfeld op deze pagina's :-)

Tot binnenkort!

7 maart 2013

Alweer een nieuw jaar ingegaan… en ondertussen al in maand 3 van dat nieuwe jaar, dat dus eigenlijk al niet meer zo heel nieuw is. Hoe dan ook, het was meer dan hoog tijd om nog eens van ons te laten horen in dit dagboek! Zeker als we zien dat onze site nog altijd maandelijks meer dan 1.000 unieke bezoekers krijgt, stijgt mijn motivatie des te meer om alle lotgenoten en hun familie en vrienden te tonen hoe goed onze meid het blijft doen en dat noch een aangeboren hartafwijking, noch een genetische afwijking een negatieve afloop of bijklank moet kennen, integendeel!!

Annea zit ondertussen halverwege het 2e kleuterklasje en ze is een superactieve, pientere bijna-5-jarige. Niet te schatten! In Leuven hadden ze ons al ‘gewaarschuwd’ voor het karaktertje en de sterke wil die ons madam zou hebben, en we kunnen hen niet meer dan volledig gelijk geven. Het is te zeggen, thuis toont ze haar wil, op school is het blijkbaar de liefheid en verlegenheid zelve! Haar juf zegt dat ze vrij stil is in de klas … vrij stil?! Haar mond staat thuis niet stil! Constant is het van ‘mama sè, mama sa, mama sakamoemba’ en ‘waar krijg je een medaille opgespeld … biiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj de politie’ en natuurlijk de klassiekers zoals ‘Ik zag 2 beren …’ en ‘In een klein stationnetje …’ en zo gaat dat maar door. De ouders die ook één (of meerdere) meisjes van deze leeftijd thuis hebben rondlopen, weten nu perfect waarover ik het heb :-)

Aan creativiteit ook totaal geen gebrek. Potjes klei, stiften, kleurpotloden, kindvriendelijke scharen, … niks is veilig voor de ijverige en knutselgrage handjes.

Gezien ons laatste bericht dateert van juni vorig jaar, hebben we intussen ook weer een jaarlijkse cardiocontrole achter de rug, de 4e al in de rij. Alles was echt picobello in orde! Alles functioneert zoals het hoort en alles is ook genezen zoals het hoort, dus geen enkel opmerking. Sport, turnen, … alles mag! En als we haar bezig zien, merken we op geen enkel moment dat ze het fysiek moeilijk krijgt. En geloof ons, qua kleding is het een typisch meisje, maar op vlak van spelen is het een halve jongen! Hoe wilder, hoe liever!

Ook was haar immuniteit een vraagteken naar de toekomst toe… Als ik jullie vertel dat zowel Jan als ikzelf de voorbije dagen geveld waren door een serieuze klepper van een buikgriep, maar dat onze immer vrolijke spring-in-het-veld nog steeds vrolijk rondspringt (en nu zal ik maar best hout vasthouden!), denk ik dat we deze vraag ook met een positief antwoord kunnen … euh … beantwoorden.

Vanavond was de reportage op ‘Koppen’ over het busongeval in Zwitserland dat bijna een jaar geleden is en hoe de kinderen het een jaar later stellen. Er was een uitspraak van een man, ik geloof een professor in de kinderpsychologie, die is blijven hangen en die we ook perfect kunnen reflecteren op Annea en alle kindjes die een soortgelijke situatie als haar hebben moeten meemaken in hun jonge leven: ‘We onderschatten heel vaak hoe weerbaar en sterk kinderen zijn, zowel op fysisch als psychologisch vlak. En we denken dat kinderen die de dood recht in de ogen hebben gekeken, hoe klein ook, op één of andere manier getraumatiseerd zijn voor het leven. Maar niks is minder waar, ze doen ons versteld staan hoeveel sterker ze na zo’n ingrijpende gebeurtenis in het leven staan en hoe goed ze het doen, veel beter dan we ooit hadden durven dromen of hopen.’ Ons meisje is daar ook het levende bewijs van! Op alle vlakken laat ze ons nog élke dag met verstomming staan. Ze is zo sterk dat we soms dreigen te ‘vergeten’ van waar ze komt en welke weg ze al heeft moeten afleggen. Maar op tijd en stond herinneren we ons er terug aan en dan knuffelen we haar net iets meer en zeggen we net iets vaker hoe graag we haar zien.

Om af te sluiten wil ik nog een uitspraak van diezelfde professor uit de reportage van ‘Koppen’ van vanavond gebruiken: ‘We mogen dan een land van zageventen zijn, als de nood het hoogst is, doet het er niet toe welke huidskleur we hebben of welke taal we spreken, we reiken elkaar een hand.’

De getroffen families van het busongeval hebben dat een jaar geleden, en ongetwijfeld nu nog, ervaren. Wij hebben die solidariteit sinds 11 juni 2008 tot op de dag van vandaag mogen beleven en wij blijven dat op onze beurt ook doen naar iedereen die het nodig heeft, met deze website.

Dus tot binnenkort!!

22 juni 2012

Annea is nu officieel 4 jaar!! 4 jaar geleden zaten we in een heel ander scenario dan dat van vandaag ... Wat hebben we gevierd, ook alweer exact 20 dagen geleden! Het was echt waar een supergezellig feestje, waarvoor dank aan iedereen die erbij was!! De weergoden waren ons supergoed gezind, waarvoor ook onze oprechte dank aan hierboven! En Annea heeft met volle teugen genoten van hààr feestje en hààr dag. Wat een verschil tegenover de vorige jaren. Nu besefte ze echt dat alles en iedereen er was speciaal voor haar. Wel héél fijn om haar zo te zien genieten.
Over 2 daagjes gaat ze haar allerlaatste week in het 1e kleuterklasje in... Dan moeten we afscheid nemen van haar 2 superleuke juffen: juf Hilde en juf Anne-Marie. Als ik me niet vergis wordt het volgend jaar juf Veerle. Ben benieuwd hoe het haar daar zal afgaan. Haar beste vriendinnetje Anna-Thoulouse komt na de zomer niet meer terug. Ze verhuist terug naar het Antwerpse. Ik hoop dat Annea daar niet teveel last van zal ondervinden en haar niet teveel zal missen, want ik heb de indruk dat het toch wel 2 hartsvriendinnetjes zijn. Maar Nina kan misschien wel haar nieuwe hartsvriendin worden! Deze week is Annea voor de allereerste keer bij een vriendinnetje haar thuis gaan spelen. God, waar is de tijd dat wij dat ook deden? :-) En het is heel goed meegevallen! Nina had een nieuwe trampoline gekregen en die moesten ze natuuuurlijk gaan uittesten. En wij zijn weer een eerste ervaring rijker. De volgende stap is dat Nina bij ons eens mag komen spelen. Als dat maar goed komt! :-)

Verder is er de afgelopen dagen niet veel gebeurd. Ik denk dat we allemaal serieus aan het aftellen zijn naar het verlof en aan het uitkijken zijn naar de dag dat het weer eindelijk eens wat zomerachtige trekjes zal krijgen. Dan kan Annea ook terug met haar Waterschip spelen, één van haar zovele mooie cadeaus die ze heeft gekregen op haar feestje. Zelfs de grote mensen kunnen zich hier kostelijk mee amuseren! :-)
En over een dikke 6 weken, op 6 augustus, is het terug hartcontroledag in Gasthuisberg voor Annea. Ben benieuwd wat de dokter zal zeggen. Wordt vervolgd ... .

28 mei 2012

Hier zijn we weer!! Het is vandaag een zalig zomerse dag, eindelijk!! Helaas voorspellen ze voor de komende dagen niet al te goed weer meer en komende zaterdag staat het 4e verjaardagsfeestje van Annea gepland! Zullen de weergoden ons dit jaar niet meer goed gezind zijn?? We zullen moeten afwachten, hoe dan ook wordt deze editie ongetwijfeld ook weer gezellig en superleuk.

Annea doet het nog steeds supergoed, niet dat we ooit getwijfeld hebben dat dat zou veranderen. Het is toch zo’n madammetje geworden! Kleedjes waarmee ze moet kunnen ronddraaien, nageltjes moeten altijd gelakt zijn, haartjes in de plooi, .... Ja jongens, ik heb daar ’s morgens mijn werk mee, hoor! Ze is nog erger dan haar mama! De juf zei me onlangs dat Annea met Anna-Thoulouse en Paulien het groepje vormt waarin ze elke dag opnieuw tegen elkaar strijden voor het mooiste kleedje of rokje. Nu weet ik waarom Annea sinds enkele weken altijd een rokje of kleedje wilt aandoen! Ach ja, als ze zich maar amuseren. Maar als het op spelen aankomt, dan is Annea een halve jongen. Hoe wilder, hoe liever. En schaterlachen dat ze doet als ze nog maar eens door de lucht vliegt. Zalig!

Wat het slapen betreft, hebben we nog altijd onderbroken nachten. Een tijdje geleden ben ik erachter gekomen dat Annea aan een slaapstoornis, genaamd ‘Nachtangst’, lijdt. Sinds januari huilt en schreeuwt Annea regelmatig als ze slaapt, maar als we naar haar gaan kijken reageert ze totaal niet op de dingen die we zeggen of de vragen die we haar stellen. Desondanks dat we geen reactie krijgen, zijn haar ogen wél open en kijkt ze ons aan. Heel raar en ook wel heel eng. Na een tijdje kalmeert ze dan en wordt het terug stil. Soms gebeurt dit enkele keren per nacht, soms 1x en soms ook helemaal niet. Helaas komt dit laatste maar zelden voor ... . Op een avond, toen het zich weer voordeed, ben ik eens gaan zoeken op het internet wat het zou kunnen zijn. Een mens begint op de duur vanalles te denken: van spoken op de kamer tot een psychologisch probleem als oorzaak.
Heel snel kwam ik op de stoornis ‘Nachtangst’ terecht. Als ik de symptomen las, kwamen deze perfect overeen met wat we bij Annea zagen: hysterisch schreeuwen, ontroostbaar zijn en vooral niet reageren op externe prikkels terwijl ze wakker lijkt te zijn. Het begint altijd zo’n 1,5 uur tot 2 uur nadat ze is gaan slapen, bij de overgang naar de diepe slaap. Blijkbaar is die overgang een probleem bij Annea en begint ze onrustig te dromen en geraakt ze in haar droom in paniek, dat zich dan ook in werkelijkheid uit door te schreeuwen en te huilen. Zijzelf merkt hier niks van, want alles gebeurt bij haar in haar slaap. Als we haar dan proberen te troosten door haar aan te raken, dan geraakt ze nog meer in paniek en begint ze te stampen en te spartelen. En dat is blijkbaar ook typisch voor de ‘aandoening’. Het enige wat we dus mogen doen is toezien wanneer dit gebeurt en zachtjes tegen haar praten, maar haar dus totaal NIET aanraken. Dit is natuurlijk zeer frustrerend, net omdat je eigenlijk niks mag doen en haar moet laten razen. Het gaat vanzelf voorbij. Soms zit ze ook gewoon rechtop in haar bed en kijkt ze je aan, maar ze beseft er dus niks van. Precies of iemand anders kruipt even in haar lichaam, zo lijkt het wel. Het is te vergelijken met iemand die slaapwandelt, alleen blijft zij gelukkig wel in haar bed. De enige geruststelling is dat het iets typisch is voor haar leeftijd, hetgeen wat mij wat ongerust maakt is dat het kan duren totdat ze 7 jaar is!! Het is een stoornis waar ze uitgroeit, dus naar een dokter gaan heeft geen enkele zin. Maar goed, we komen van veel verder met haar, dus dit zullen we ook wel weer doorkomen met het nodige geduld. Voor de rest is het een levendige spring-in-’t veld die graag danst en zingt. Dat maakt al de rest ruimschoots goed :-)

Op school heeft Annea haar eerste CLB-onderzoek (onder onze leeftijdsgenoten eerder bekend als de fijne PMS-onderzoeken van vroeger) gehad en alles was goed. 103,2 cm groot en 17,2 kg zwaar, een mooie verhouding had men erbij geschreven op het formulier. En meer moet dat dus niet zijn... Ook de eerste klasfoto’s zijn een feit! Schitterend om het klasje te zien, het deed me enorm terugdenken aan mijn eerste klasfoto. Allemaal gefronste gezichtjes met hier en daar een afgeleide blik naar iets veel interessanter dan die grote meneer of mevrouw met zo’n raar toestel in zijn/haar handen die vraagt om lief te lachen... En zo loopt het schooljaar weer op zijn einde. In september naar het 2e kleuterklasje, niet te geloven. Dan behoort ze ook op school al niet meer tot de kleinsten. En zo worden wij ook alweer een stukje ouder én vooral ook wijzer, want die klein mannen kunnen wat uit hun botten slaan! :-) Maar eerst moet ze nog 4 worden en dat gaan we uitgebreid vieren. Een update hiervan volgt heel binnenkort!

27 februari 2012

Nu ik verplicht huisarrest heb gekregen van de dokter vanwege een linkerbeen in de gips, als gevolg van een sportongeval, heb ik zeeën van tijd om eindelijk terug werk te maken van dit dagboek en jullie eens te updaten van wat onze kleine, enfin zo klein is ze al niet meer, meid in al die tijd heeft uitgespookt. Maar eerst wil ik een nieuwe vaste gaste op deze website officieel welkom heten!! Lieve Kirsten, ik ben zo blij dat alles goed gaat met jouw gezinnetje en dat ook jij hebt mogen genieten van een ‘happy end’ in het ziekenhuis!! Het ga jullie goed vanaf nu!!

Ik ben even gaan kijken waar ik de laatste keer gestopt ben in het dagboek… Mijn god, toen waren er nog alleen maar vooruitzichten dat Annea naar school zou gaan en nu gaat ze volgende maand al een jaar naar school!!!! Amai, wij worden oud! 4 jaar in juni, zo jong wordt onze dochter al! Och ja, dat is toch weeral een reden voor een party! Binnenkort zijn de ouders al niet meer welkom, maar is het de onstuimige jeugd wat ons huis zal inpalmen in plaats van wij en onze vrienden. Dus we zullen er maar van genieten, zolang we nog mogen!

Wat is er in al die tijd gebeurd, ik weet zelfs niet waar te beginnen. Vorig jaar in augustus was de hartcontrole heel positief. Dit jaar in augustus nog eens teruggaan en als de uitslag dan even goed is, dan mogen we een jaar overslaan. Dat hadden ze ons de controle ervoor ook al gezegd, maar ik vermoed dat ze 200% zeker willen zijn voordat ze ons een jaarlijkse controle laten overslaan. Toevallig was vorig jaar ook de geneticus aanwezig toen we voor de hartcontrole moesten gaan. We hadden geen afspraak met haar, maar toch wou de professor tijd maken om even naar Annea te komen kijken. Ook zij was heel enthousiast over de vorderingen die Annea had gemaakt en stelde voor om pas terug af te spreken wanneer Annea naar het 1e studiejaar gaat. Eerder was echt niet nodig om elkaar te zien, tenzij er zich natuurlijk in tussentijd iets abnormaal moest voordoen. Dus dat was gewoon fantastisch nieuws, gezien we bij de allereerste controle rond haar ontwikkeling meteen de infopapieren hadden meegekregen van de instelling voor Bijzonder Onderwijs ‘Kids’ in Hasselt, met de raad om haar daar zo snel mogelijk in te schrijven vanwege de lange wachtlijsten. En kijk nu, onze engel gaat naar het gewone kleuterklasje en kan daar (voorlopig) rustig mee met de andere kindjes. Ze turnen 2x per week en maken regelmatig een uitstap naar de plaatselijke sporthal voor een sportinstuif. Ons Annea doet altijd lustig mee en kan ook lustig meedoen, want vooral dat laatste is heel belangrijk. Het ‘mee willen’ is van belang, maar vooral het ‘mee kunnen’ is wat momenteel telt. Maar geen problemen daar. Ons madam is een superactieve spring-in-het-veld die héél graag danst en zingt.
Ook de juffen zien Annea heel graag en zijn superenthousiast over hoe ze zich in de klas en tegenover andere kindjes gedraagt. Ook met knutselen, liedjes zingen, spelen, … moet ze niet onderdoen voor de rest van haar klas. Integendeel! Een potlood goed vasthouden en vanuit de pols kleuren en met een schaartje knippen kon ze als één van de eerste uit haar klas! Blijkbaar is dat pas op een latere leeftijd dat ze die dingen helemaal onder de knie hebben. Haar beste vriendinnetje is Anna-Thoulouse, die 2 zijn naar het schijnt onafscheidelijk. Anna-Thoulouse is hoogbegaafd en dus, wie weet, leert Annea wel heel veel van haar. Anna-Thoulouse blijkt, volgens de juffen, op alle vlakken heel intelligent te zijn voor haar leeftijd. We hebben al vaak tegen Annea gezegd dat ze haar zeker heel goed te vriend moet houden :-)
Haar beste vriendje is Axl, is het toeval dat ook deze naam met een ‘A’ begint?? Eigenlijk heeft ze 2 beste vriendjes. Axl en Arthur, maar Arthur ziet ze niet zo veel en toch praat ze regelmatig over hem (Arthur is trouwens het jongetje waarmee ze hand in hand loopt op één van de meest recente foto’s in het fotoalbum). Arthur kent ze van toen ze nog baby’s waren, dus eigenlijk al heel haar leven, en Axl ziet ze natuurlijk elke dag, want hij zit bij haar in de klas. Dat is echt schattig! Als ze elkaar ’s morgens zien, lachen en lopen ze meteen naar elkaar. Echt straf hoe ze zo jong toch al voorkeur kunnen hebben voor bepaalde kindjes en dat dat dan ook al zo goed klikt!
Al een paar keer vond ik een vriendenboekje in Annea’s boekentas dat we dan moesten invullen en waar we een foto van haar moesten inplakken. Na een 3-tal vriendenboeken te moeten invullen, ben ikzelf ook bezweken en heb ik dan voor Annea ook maar eentje gekocht … van, hoe kan het ook anders, Plop! En dat is eigenlijk wel leuk. Ze bladert er regelmatig in en dan roept ze vol enthousiasme de namen van de kindjes die ze graag heeft. Anna-Thoulouse en Axl zijn natuurlijk de 2 eerste die erin moesten staan :-)

Kortom, het is me het jaartje al wel geweest! Zo’n grote sprongen dat Annea voorwaarts heeft gemaakt, dat is gewoon niet te schatten. En dat hadden noch wij, noch de dokters verwacht, denk ik. Dus aan alle ouders wiens kindje wordt geacht niet te kunnen meedraaien in het ‘gewone’ onderwijs en met ‘normale’ kindjes: volg jullie eigen instinct en buikgevoel en geef jullie kleine held of heldin alle kansen om er zelf van te maken wat ze kunnen!

Ik heb net even het bezoekersaantal bekeken van deze website en al goed dat mijn linkerbeen omhoog ligt, want anders was ik gewoon letterlijk van mijn stoel gevallen. Vorige maand en deze maand hebben we telkens over de 1.000 unieke bezoekers gehad!!!!!! Het is gewoon ongelooflijk en tegelijk zo hartverwarmend dat, na bijna 4 jaar, onze website en het verhaal van Annea nog altijd zoveel harten blijft raken!! Ik hoop dan ook uit de grond van mijn hart dat iedereen die er nood aan heeft, de nuttige informatie en/of troostende woorden kan blijven vinden op deze pagina’s!

Om af te sluiten wil ik eindigen met de woorden die Annea altijd zegt voordat ze gaat slapen:

I LOVE YOU!!!!

27 oktober 2010

De laatste keer dat ik nog iets in dit dagboek heb geschreven was het einde van de zomer in zicht. Nu is het einde van het jaar alweer in zicht! Pfff, het gaat toch allemaal net iets te snel als je het mij vraagt.
De dagen zijn al serieus gekort en dit weekend mogen we zelfs het uur verzetten: 1 uurtje terugdraaien... Dus donker ‘s morgens als we naar het werk vertrekken en donker als we ‘s avonds terugkomen. De herfst zorgt momenteel wel weer voor mooie natuurverschijnselen: prachtige zonsondergangen en de bomen die de prachtigste kleuren in de zon krijgen. Jaja, moeder natuur is zich aan het klaarmaken voor de winter ... En wij ook. Hoewel, ik moet zeggen dat we voorlopig (hout vasthouden!) gevrijwaard zijn gebleven van aerosol –en ander puftoestellen! Af en toe een neusspray bij de hand hebben helpt, maar daar blijft het dan ook bij. Hopelijk verandert dit niet, maar Koning vorst heeft zijn intrede nog niet gedaan, dus dat valt nog af te wachten natuurlijk. Maar ik herinner mij toch dat we vorig jaar deze tijd zeker al een maand onafgebroken aan het puffen waren met Annea. Zou het kunnen dat haar immuniteit aan kracht aan het winnen is? We hopen het althans. De laatste 2 maanden is ze wel ongelooflijk hard vooruit gegaan. Ze praat nu al met 2 en soms met 3 woordjes! Ze stapt heel goed, ze loopt ook veel beter op haar voetjes (niet meer zo op de binnenkant van haar voetjes). Kortom, ze doet het eigenlijk fantastisch. Maar ik vermoed wel dat we eerder bouwblokken en autootjes zullen moeten kopen voor haar in plaats van Barbiepoppen. Ze doet niks liever dan bouwen met haar blokken, zoals haar vader ... :-) We weten alvast wat Sinterklaas hier zal brengen ... En eens de komende 2 maanden voorbij zijn, dan kunnen we stilaan gaan denken aan een nieuw tijdperk: een schoolgaande kleuter in huis hebben rondlopen. En zo wordt ons Annea stilaan onze grote meid en wie weet ooit ook wel ... grote zus :-)

Maar voor nu wens ik jullie allemaal Happy Halloween!!!!

27 augustus 2010

De zomer loopt alweer bijna op z’n einde, maar wat hebben we een fijne tijd gehad. 2 weekjes verlof is niet veel en is zo om, maar we hebben wel non stop kunnen genieten van de glimlach en de fratsen van onze dochter. Hoe snel ze nu ineens vooruit gaat, dat is niet bij te houden. Ook haar spraak kent ineens een serieuze evolutie. Woordjes zoals aap, tractor, koekie, titi (=tut), mooi, oei, pijn, koe, Bumba, pipi, kaka, oma, opa, ... komen er nu heel vlot uit. En ze weet ook perfect wat ze betekenen. ‘Nee, papa’ of ‘nee, mama’ kan ze nu ook duidelijk zeggen :-) Maar ze zegt wel nog steeds minder, dan dat ze in werkelijkheid begrijpt. Maar we zien ze dagelijks vooruit gaat en dat is nog altijd wat telt. Haar stappen gaat ook veel beter, oefening baart duidelijk kunst. Het is zo een flinke juffrouw aan het worden, dat hadden we in de verste verte niet durven dromen. Dat het zo goed gaat met haar is haast ondenkbaar als we terugdenken aan waar we nog geen 2 jaar geleden stonden. Toen kostte het ons zweet en tranen om haar een flesje van amper 50 ml te laten drinken en nu tuttert ze een fles van 320 ml op 10 minuten leeg. Hiervoor heeft ze wel 2 goede voorbeelden thuis rondlopen, die nu nog steeds van de fles drinken :-) Dus heel jong geleerd, ... .

9 augustus zijn we terug op controle moeten gaan in Leuven voor haar hartje. Maar wat een geweldig nieuws kregen we daar te horen! Annea’s hartje werkt voor 95% zoals een gewoon hart. Geen fysieke beperkingen dus. Ze mag alles doen van sport en beweging zoveel ze maar wilt. Dus ook voluit spelen met vriendjes en vriendinnetjes zal geen obstakel zijn voor haar. Het hart tussen haar hartkamers is volledig dichtgegroeid, dus daar moeten we ons totaal geen zorgen meer over maken. De aortaboog die ze hebben gemaakt, functioneert prima. De 2 vernauwingen op haar longslagader moeten wel nog opgevolgd worden, maar ook daar (voorlopig) geen probleem. Tot nu toe groeien de vernauwingen mee ten opzichte van de rest van de aders, dus ze zijn er nog wel, maar ze worden niet nauwer. En zolang dat is, zal er niks ondernomen worden. Blijkt nu bij de controle van volgend jaar in augustus, dat de vernauwingen niet meer meegroeien, dan gaan ze een stent in de vernauwing plaatsen, zodat de ader wordt opengehouden. Maar zo ver zijn we nog lang niet, integendeel. Als de controle van volgend jaar zo goed zal zijn als deze van 9 augustus, dan kan het goed zijn dat we er 2 jaar mogen tussenlaten voordat we terug op controle moeten gaan. Zou dat nu niet geweldig zijn??

Volgende maand zien we normaal gezien de geneticus terug om te kijken hoe Annea het afgelopen half jaar geëvolueerd is en waar ze nu staat. Maar ook daar maken we ons geen zorgen. Ze is misschien nog niet de spraakwaterval die ze, vanuit het wetenschappelijk standpunt, verondersteld wordt te zijn, maar in onze ogen gaat ze heel goed vooruit en we zien haar elke dag letterlijk en figuurlijk groeien in haar ‘zijn’. Ze heeft deze week 2 keer pipi op het potje gedaan, ze danst op alle muziek die ze hoort én bovendien heel goed op de maat, ze kirt en ze giert als ze iets fijn vindt, ze jaagt achter de poezen bij mijn ouders, ze loopt al gillend door heel het huis als je haar probeert te pakken, kortom het is een gezellige, maar soms ook wel vermoeiende, drukte ten huize de familie Muermans – De Mesmaecker :-) Maar zo hebben we het graag. Als je thuis komt is er altijd iemand die zo enthousiast ‘mama’ of ‘papa’ roept, dat je spontaan goed gezind wordt, ook al heb je zo’n rotdag gehad. En daar draait het toch om: dat je hart elke dag opnieuw smelt voor dat snoetje dat al lachend en met open armen naar je toe loopt en je vervolgens een megaknuffel geeft. Klein detail: we moeten haar liefde wel al delen met haar vriendje Daan. Ze zijn zelfs al knuffelend betrapt in de crèche!! Als dat maar goed komt ... .

27 mei 2010

Er zijn alweer 4,5 maanden voorbij gevlogen sinds mijn laatste bericht hier op de site. En wat is er ondertussen allemaal gebeurd? Eigenlijk niet zo heel veel. Onze meid is ondertussen van een baby naar een, soms eigenwijze, maar geweldig grappige peuter geëvolueerd en jaja, ze stapt volledig alleen! Het heeft allemaal wat vertraging, maar ze komt er. Ook papa, mama, opa, oma, auto, tok tok (doet de kip), meuh (doet het schaap en de koe), piaa (Piet Piraat), paa (paard), bal, daar, ... het komt er allemaal heel vlotjes uit. Het zijn wel de enige woordjes die we kunnen verstaan tussen al het andere gulugoeloekokogagalili – gebrabbel dat ze tegenwoordig vertelt. Maar blijkbaar verstaan de kindjes in de crèche haar wel. Ze heeft er zelfs al een vriendje! Jong geleerd is oud gedaan, zeggen ze. Maar dit vind ik toch wel héél vroeg. Zo zie je maar: liefde kent geen leeftijd :-) Jaja, Annea is al van ‘t straat ... dankzij Daan. Yep, hij is momenteel haar ridder op het witte paard, of zullen we eerder zeggen haar brabbelmaatje achter het loopwagentje. Naar het schijnt knuffelen ze elkaar en geven ze elkaar kusjes. In tegenstelling tot de andere kindjes, krijgt Annea bij Daan alles gedaan: ze mag met haar handjes in zijn eten zitten (ik vraag me wel af wat ze daar gaat zoeken), mag aan zijn speeltjes komen, ... Kortom, met Annea deelt hij alles en het is blijkbaar ook wederzijds. De mama van Daan zegt dat ‘Annea’ elke dag opnieuw het eerste is wat Daan zegt als hij zijn oogjes opendoet. Ook als ik met Annea aankom in de crèche, lachen ze onmiddellijk met de breedste glimlach rond hun mondjes, naar elkaar. Als dat geen echte liefde is ... Ik zou het eigenlijk wel eens willen zien, dat moet volgens mij hilarisch zijn om die 2 samen bezig te zien. En ze hebben dus ook een eigen taaltje onder elkaar ontwikkeld. Als dat maar goed komt! :-)

Naast al dat geflirt hebben we in maart ook opnieuw bezoek gekregen van de geneticus uit Gasthuisberg voor een nieuwe controle. Deze keer kwam zij naar ons thuis, om Annea te kunnen observeren in haar vertrouwde omgeving. De dokter was nog niet helemaal binnen, of Annea begon al te showen wat ze allemaal kon: het juiste blokje in de juiste vorm steken, haar puzzel van Bumbaa maken, ... Het ging allemaal gelijk niks. En de dokter was ook heel aangenaam verrast. Met haar fijne en grove motoriek zat ze perfect op leeftijd. Alleen haar taalontwikkeling heeft wat achterstand. Maar ik heb al van veel mensen uit mijn directe omgeving gehoord dat dat niet abnormaal is dat ze op haar leeftijd nog geen spraakwaterval is. Dus ik maak er mij ook zeker en vast niet druk in. We zien nog altijd dat Annea vooruit gaat en dat ze zélf ook vooruit wilt gaan. En dat is wat telt. Straffer nog, we hebben het heel goede nieuws meegekregen dat er geen enkele aanleiding is dat Annea niet in het gewone kleuterklasje zou mogen beginnen. En sinds gisteren, woensdag 26 mei 2010, is onze dochter ingeschreven in de kleuterschool van Waltwilder! Het was ‘Open Klasdag’ en dat gaf de ouders van startende kindjes de gelegenheid om een bezoekje te brengen aan de school en de klasjes. Ik moet zeggen dat het mij een heel raar gevoel gaf toen ik daar rond liep. Annea had het er natuurlijk naar haar zin: kindjes die zongen (klap eens in de handjes, blij, blij, blij, op het boze bolletje, allebei – dat liedje klonk haar ongetwijfeld bekend in de oren), de juf die op de gitaar speelde, overal speelgoed en blokjes, goh het was één groot feest voor haar. Maar voor mams en paps was het toch alweer een stap verder in de ontwikkeling van hun kindje. Dan is het echt gedaan met het baby-zijn. Dan begint er voor ons, maar zeker en vast ook voor Annea, een heel nieuw tijdperk van leren lezen, schrijven, af en toe een oudercontact, verhaaltjes die ze zal vertellen, nieuwe vriendjes en vriendinnetjes. Als ik er aan denk dat we over een dik half jaar een kleuter hebben rondlopen die officieel de schoolleeftijd bereikt heeft, pfff, dan worden we pas echt oud! Dan zal het niet meer lang duren vooraleer de vraag komt ‘Mama, mag ik daar gaan spelen? Mama, mag huppeldepup hier komen slapen?’ Goh, waar is de tijd dat wij dat allemaal vroegen? :-) Voor we het weten is ze een tiener, komt er een eerste vriendje thuis, moet die zich verantwoorden tegenover Annea’s vader en een heel kruisverhoor ondergaan :-), zullen er veel deuren dichtgevlamd worden en kunnen we opblijven tot half 2 of zo om haar van één of andere fuif te gaan halen. Jaja, er staan ons nog tijden te wachten. Als ze ook maar een fractie van het karakter van haar ouders heeft geërfd, dan gaan we ons peren nog zien met die juffrouw :-) Maar laten we eerst nog maar wat genieten van onze kleine flinke meid met de grote ogen en de ontwapenende blik en bijhorende glimlach. Dan vervaagt de toekomst en is het heden het enige wat we zien... .

5 januari 2010

Eerst en vooral aan iedereen onze allerbeste wensen voor 2010. Niet te geloven dat we al in het jaar 2010 zitten, wat vliegt de tijd toch! Ik las vorige week in de krant dat de ‘millenniumbaby’s’ ondertussen ook al tieners geworden zijn... Dat wilt zeggen dat wij ook alweer een meervoud van 10 bereikt hebben ... Of toch bijna: dit jaar wordt mams er 30 ... En dat betekent dus alwéér een reden tot een dikke fuif ;-) Ach ja, dat houdt ons ook jong, het is alleen ‘the day after’ dat we weer weten dat we geen 18 meer zijn :-)

Maar met ons godsgeschenk is alles dik in orde. Ze heeft ondertussen, nog wat onzeker weliswaar, haar eerste stapjes durven zetten!! Jaja, het wordt een grote flinke meid, net haar mama (alle streken én het immer opperbest ochtendhumeur inbegrepen). Vandaag precies 19 maanden jong. En neen, het is nog niet tijd voor een tweede :-) We genieten nu met volle teugen van ons drietjes. Volgend jaar deze tijd mag Annea stilaan naar school. Ik kan het mij nog niet voorstellen, maar het zal heel rap daar zijn, vrees ik. En dan denk ik wel, als we het tenminste te kiezen hebben, dat de tijd rijp zou kunnen zijn om te dromen van een broertje of zusje voor haar. Dus oma’s en opa’s, nog even geduld :-)

We zijn trouwens heel blij te zien dat onze site nog steeds veel bezoekers aantrekt. Het doet ons heel veel deugd dat er nog altijd interesse is in Annea’s verhaal. Natuurlijk hopen we vooral dat we heel veel ouders, die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt of op dit moment meemaken, hebben kunnen inspireren en overtuigen om NOOIT de moed te laten zakken en te blijven vechten, ongeacht hoe uitzichtloos het ook allemaal lijkt te zijn. Het is het allemaal waard, geloof ons. Ons engeltje is hiervan het springlevend bewijs!!

Maar goed, we gaan hier weer niet de sentimentele toer opgaan. Ik zou zeggen, ga zeker eens een kijkje nemen naar de nieuwe fotootjes. Zoek vooral onze kleine zwarte piet op (met dank voor de make up aan Leentje van onze crèche Patapoef!!).

Tot binnenkort!

22 september 2009

Dag lieve mensen, het is een eeuwigheid geleden dat we nog iets van ons hebben laten horen. Maar eigenlijk is dat een heel goed teken. Dat is een teken dat het leven zijn gewone gang terug gaat, dat we de draad volledig hebben kunnen opnemen waar we hem op 11 juni 2008 hebben moeten laten liggen. Maar dat betekent dus ook dat ik amper nog tijd heb om dit dagboek up to date te houden. Druk, druk, druk. Maar als ik erbij nadenk, ben ik maar al te blij dat we bij de categorie van het altijd-druk-hebbende modale gezinnetje behoren. Geen speciale organisaties thuis, geen extra controles, geen bijkomende benodigdheden, kortom geen hindernissen meer die ons tegenhouden om de dagen als een doorsnee gezinnetje door te brengen. De laatste controle van Annea’s hartje in augustus was picobello, prof. Gewillig was heel opgetogen en we moeten pas volgend jaar in augustus teruggaan!! Geweldig is dat. Ondertussen hebben we ook prof. Devriendt en prof. An Swillen ontmoet in Leuven. Dit zijn 2 genetica die we gesproken hebben over haar chromosoomafwijking (die geleid heeft tot de hartafwijking) en die Annea vanaf nu zullen volgen in haar ontwikkeling. Het is namelijk zo dat er zich door die chromosoomafwijking wat leerproblemen zouden kunnen voordoen bij Annea op latere leeftijd. Exacte wetenschap is het natuurlijk niet, dus de professoren kunnen ook niet voorspellen in welke mate zich dit zal uiten bij haar. Je hebt verschillende gradaties waarin je kindjes hebt die, mits wat extra aandacht, perfect het gewone onderwijs kunnen volgen, maar ook kindjes die heel wat extra aandacht nodig hebben en specialer onderwijs krijgen.

Gezien Annea het jaar gepasseerd is, was een kennismakingsgesprek met deze mensen toch wel aan de orde. Dit heeft op 7 september plaats gehad en was eigenlijk heel positief. Onze meid doet het heel goed. Enkel wat kine volgen, zo luidt het, om haar net dat extraatje te geven wat ze nodig heeft om te kunnen kruipen. Ze wilt wel, maar ze kan het net niet. En anders bestaat de kans dat ze gefrustreerd zal geraken omdat de dingen niet lukken zoals zij het wilt... . Verder reageert ze heel goed op externe prikkels en is ze heel alert, wat erop wijst dat het allemaal nog wel kan meevallen op termijn. Ondertussen kruipt Annea sinds vorige week en we zijn nog niet eens bij de kinesist geraakt!! Het is te zeggen, ze geraakt vooruit op een manier dat heel sterk lijkt op kruipen. Het enige verschil is dat ze, nadat ze haar handjes gezet heeft, haar beide knietjes tegelijk bijtrekt in plaats van er afwisselend op te steunen. Je moet het, denk ik, zien om te begrijpen wat ik bedoel :-) Hoe dan ook, ons mie geraakt overal en genieten dat ze daarvan doet. Niks is nog veilig voor haar kleine grijpers. En zo zien we onze kleine vechter elke dag meer en meer openbloeien tot een ondeugende kapoen van een peuter. Het is echt een bloem van een meisje. We mogen gerust zeggen dat we heel veel geluk hebben met zo’n braaf kindje.

En op 16 augustus is deze brave meid EINDELIJK gedoopt, jawel! Het was alsof het voorbestemd was dat het een prachtige dag zou worden. De hele voormiddag was het maar grijs buiten, maar we komen aan aan de kerk en plots breekt de zon door. Toeval of niet, het was toch wel even een speciaal moment. De viering verliep vlekkeloos, enkel de diaken moest af en toe wat luider lezen om boven het getetter van Annea uit te komen. Maar voor de rest was het een serene viering :-) Het doopsel van je kind geeft eigenlijk toch wel een raar gevoel. Je moet dan een doopselvieringboekje maken met enkele zelfgeschreven of -gekozen teksten en dan daarnaast zijn er enkele standaard evangelieteksten die worden voorgelezen. Maar overal spreken ze je aan met ‘ouders’. En je moet dan beloven dat je je kind zal leiden doorheen zijn/haar leven en dat je het altijd zal beschermen. Kortom, het ouderschap lijkt je dan pas écht te overvallen, maar op een volledig andere manier dan bij de geboorte. Raar te omschrijven, mamsen en papsen die het al meegemaakt hebben zullen wel begrijpen waar ik het over heb (en anders ligt het gewoon aan mij :-) )

Om de doopviering af te sluiten was er ook een ‘zendingswoord’, bedoeld om Annea ‘officieel’ het leven in te ‘zenden’. Hiermee wil ik ook dit stukje van het dagboek afsluiten om al de ouders, lotgenoten zeg maar, die op onze site al steun en info gevonden hebben nog een extra duw in de rug te geven om vol te houden en om te onthouden dat, hoe uitzichtloos de situatie ook lijkt, de kans heel reëel is dat alles terug goed komt... .

Annea,
Nog zo jong, nog zo teer,
En toch al zo moeten vechten voor je leven,
zonder het ook maar één keer op te geven.
Dat maakt jou sterker dan de sterkste beer.

Met een lach en een traan,
hebben we allemaal de helse rit doorstaan.
En dat vandaag de dag is van jou doop,
Vult ons hart met heel veel dankbaarheid en hoop.

Je naam was al speciaal,
maar jou levenslust verbluft ons allemaal.
Lieve Annea, sterke meid,
Hou die wilskracht in je hart en raak ze niet kwijt.
Dan bereik je alles in het leven wat je maar wil,
Blijf vooruit gaan, sta niet stil.
En vergeet nooit deze zin:
‘Annea, voor jou familie ben je alvast een grote heldin.’

7 april 2009

Het is ondertussen alweer even geleden dat we iets op de site gezet hebben, dus vandaar toch eventjes wat nieuwtjes :-)
Sinds een dikke maand ongeveer zit onze meid volledig zelf rechtop, wat is dat toch een mooi zicht! Van kruipen is voorlopig nog geen sprake, ze is namelijk een beetje aan de luie kant :-) Maar we gunnen haar natuurlijk al de tijd die ze nodig heeft. Voor de rest gaat ze zienderogen vooruit. Bij de laatste controle in Leuven op 16/02 waren ze supertevreden over haar evolutie. Alles ziet er zo goed uit, dat we pas over een half jaar terug moeten gaan.
Het wordt een echte bengel. Alles wat in haar handen terecht komt, vliegt ook direct de grond op. En lachen dat ze dan doet, geweldig! Ze is zelfs zo slim dat, als je aan de ene kant klaarstaat om alles op te vangen, ze alles gewoon doodleuk langs de andere kant op de grond gooit.
Ze is ook 6 tandjes aan het krijgen: 4 vanboven en 2 vanonder. Dat zorgt natuurlijk voor de nodige koortsopstoten en huilbuien, maar al bij al mogen we echt niet klagen. Ze kan veel verdragen. Ze lijkt nu net een vampiertje: haar 2 bovenste hoektandjes zijn namelijk de tandjes die er op dit moment het meeste doorkomen, dus dat zorgt af en toe voor wat hilariteit als ze hare brede glimlach weer opzet.
Maar het is ook zo’n schatje. Als ze je nog maar ziet, gaan haar armpjes al de lucht in en wordt je verwelkomd door een breedlachend snoetje. Ze geeft zelfs af en toe al zelf spontaan een knuffeltje. En als ze moe is, legt ze zachtjes haar hoofdje op je schouder. Zalig!!
En tateren dat ze doet! Ze is het grootste lawaai in de crèche. En eens thuis, tettert ze lustig verder alsof ze al haar belevenissen van de dag al aan het vertellen is.

Kortom, jullie kunnen merken én zien aan de foto’s dat het gewoon super gaat met ons allemaal. Soms betrapt mama zich er zelfs op dat het verleden bij haar al in een ver hoekje van haar geheugen zit. Mensen die Annea nu pas leren kennen, hebben absoluut geen idee wat ze allemaal meegemaakt heeft. Niets wat sporen heeft nagelaten bij haar, enkel het litteken blijft het verraden natuurlijk. Maar daarvoor hebben we de blauwe pot van Nivea!!!! Voor diegenen die niet meteen begrijpen wat ik bedoel: ik heb onlangs de tip van een vriendin gekregen dat de blauwe pot van Nivea heel goed werkt om littekens te minderen... . Dus smeren maar!!

10 november 2008

Maandagavond 10 november vanaf half 8 is het zover. Eindelijk is het moment aangebroken dat we uitgebreid mogen klinken op de geboorte én ‘wedergeboorte’ van onze dochter. 5 maanden en 5 dagen hebben we erop moeten wachten, maar wat genieten we met z’n allen van deze avond. Ons meisje is wel wat verkouden, maar ze houdt zich kranig en geniet ook met volle teugen van alle aandacht die ze krijgt. Uiteindelijk moet ze toch even de oogjes sluiten en zich laten meevoeren op haar roze wolk naar dromenland. Ondertussen blijft de zaal zich vullen met blije gezichten en is gezelligheid troef. De maagjes geraken stilaan verzadigd en de grote dorst is gelest, wanneer Annea opnieuw een lach op ieders gezicht tovert met haar alerte aanwezigheid. Als een echte ster beleeft ze hààr avond.
De uurtjes tikken weg op de klok en voor we het goed en wel beseffen zijn we al de nacht ingedoken. Onze heldin laat zich echter niet kennen en blijft voor leuk entertainment zorgen voor onze gasten. Maar af en toe duikt het zandmannetje toch op en verschijnen er enkele traantjes van vermoeidheid in Annea’s oogjes. Het wordt stilaan tijd dat we haar in haar lekker warm bedje gaan leggen, zodat ze kan dromen van al het speelgoed en de mooie kleertjes die ze vanavond gekregen heeft.
Wanneer Annea rustig slaapt, kunnen mams en paps het toch niet laten om de talrijke enveloppen en pakjes nog open te doen. En wat zijn we overdonderd door jullie vrijgevigheid! Doodmoe, maar meer dan voldaan van al die goedheid, sluiten uiteindelijk ook wij onze oogjes om nog wat na te genieten van een heel geslaagde avond.

Wij willen iedereen van harte bedanken voor jullie vrijgevigheid. Het heeft ons zo plezier gedaan om te zien dat er toch nog zoveel goede mensen zijn in de wereld die klaar staan voor en meeleven met hun medemens en dat heeft ons recht in het hart geraakt. Annea kan het nog niet zeggen, maar we hebben zeker aan haar gemerkt dat ook zij heel veel deugd heeft gehad én dankbaar is dat jullie zo talrijk gekomen zijn.

Dank jullie wel voor alles!

Misschien hebben jullie maandag de flyer zien liggen op de tafels, maar toch nog even aankondigen dat we op dinsdagavond 30 december een benefietvolleybalmatch organiseren onder het thema ‘Een hart voor Annea’ en ten voordele van het Kindercardiofonds van prof. Gewillig. Dus iedereen, maar dan ook iedereen, is welkom. Meer info volgt zeker de komende dagen op deze site, maar ik zou zeggen: spread the word! Want hoe meer volk, hoe meer opbrengst en dus hoe meer centjes om verder onderzoek te doen naar allerhande hartafwijkingen en dus hoe meer kindjes er in de toekomst kunnen gered worden... . En daar doen we het voor!

21 september tot en met 7 oktober 2008

En jawel, we zijn helemaal op de goede weg! Drinken dat ze doet!! Het zit dan toch in de genen! De voorbije 2 weken is Annea er elke dag op vooruit gegaan. Op dit moment zit ze bijna aan 150 ml, de hoeveelheid die kindjes van haar leeftijd normaal drinken. Dus de opgelopen achterstand, als we het al een achterstand mogen noemen, is zo goed als volledig weg.
Het was ons al heel duidelijk dat Annea een madammeke is met een eigen wil. Op donderdag 2 oktober heeft ze dit ook daadwerkelijk getoond. Ze was het zelf waarschijnlijk spuugzat dat daar constant een buisje hing te bengelen aan haar gezicht, dus heeft ze volledig zelf besloten om dat ding er maar uit te trekken. Hoe ze het precies heeft gedaan, is voor ons nog steeds een raadsel. Het was gelukkig niet erg, we gebruikten de sonde al niet meer sinds zondag. Maar het was toch wel even schrikken en vooral heel hard wennen aan een gezichtje zonder plakkers.
Zijzelf vindt het natuurlijk geweldig. Geen pijn meer bij het aftrekken en vernieuwen van de plakkers, geen getrek meer van dat buisje in het badje, ... . Het is een hele bevrijding voor haar. En voor ons is het nu pure luxe om ons dochter op te pakken zonder te moeten kijken waar de sonde hangt, om een badje te kunnen geven zonder te moeten opletten dat de plakkers niet nat worden, om haar eten te geven en daarna meteen met haar te kunnen spelen (ze kan trouwens boeren zoals haar papa ... jaja en ook zoals haar mama). We hebben ons altijd afgevraagd hoe ze er zou uitzien zonder de sonde en in alle bescheidenheid durven we te zeggen dat we een verdomd mooie meid hebben. Maar ga gerust eens kijken naar de foto’s en oordeel zelf.

Nu er uiterlijk niets meer te zien is aan Annea dat zou kunnen vertellen over wat ze allemaal meegemaakt heeft, is het aan ons om ook een streep te trekken onder dit hoofdstuk en niet meer achterom te kijken. Vergeten zullen we nooit, het is tenslotte een deel van Annea’s leven en het heeft ons als gezinnetje gemaakt tot wat we nu zijn. En ooit komt de dag dat Annea zal vragen wat dat litteken is op haar borst en als het zover is, zullen Jan en ik klaar staan om haar te vertellen en te tonen hoe ze zo jong al voor haar leven gevochten heeft en waarom ze in zoveel harten een plaats gekregen heeft. Maar voor nu laten we hààr vertellen en de wereld ontdekken op haar manier en terwijl zullen wij genieten van ons kindje zoals het normaal hoort te zijn... .

Laat trouwens die adressen ook maar komen (zie oproep in het gastenboek op 08/08/08). Want binnenkort is het heel groot feest! Dat heeft Annea dubbel en dik verdiend, maar jullie ook. Tot binnenkort dus.

16 tem 20 september 2008

Afgelopen dinsdag moesten we terug naar Leuven voor een eerste controle. Het werd hoog tijd, want Annea weigerde resoluut om nog maar iets te drinken uit de fles. Dus alles werd via de sonde gegeven. 110 ml over een uur laten lopen en daarna Annea nog eens een uur proberen stil te houden, want de kans dat ze wat overgeeft was vrij groot. Niet fijn dus, als je weet dat ze om de 4 uur (ook ’s nachts) een voeding moest krijgen. We waren dus zo een klein beetje ten einde raad, te meer omdat we nu helemaal niet meer wisten wanneer we eindelijk van die sonde zouden kunnen verlost geraken.
Gelukkig kregen we alleen maar goed nieuws te horen van professor Gewillig. Fysiek is Annea heel goed. Haar hart werkt zoals het hoort en de vernauwingen zijn er nog wel, maar zien er ook vrij ‘goed’ uit. Niks om ons zorgen over te maken dus. De medicatie mag zelfs afgebouwd worden én ze is in gewicht goed bijgekomen, waardoor we wat de voeding betreft alles mogen proberen, we mogen haar zelfs ‘uithongeren’. Kortom Annea leren zelfstandig te eten is nu prioriteit. Wat een opluchting! Volgens de professor wordt het tijd om Annea als een normaal kind te gaan beschouwen. Ons geluk kon niet op. Die woorden klonken als muziek in onze oren. Hier hebben we meer dan 3 maanden op gewacht. Zelfs Annea zelf werd er heel opgetogen van.

Terug thuis kon het experimenteren beginnen. Eerst alle speentjes proberen die we hadden om te zien met welk ze het meeste drinkt. Daarna van Nan HA1 naar Nan Pro overgeschakeld en een volgend stapje was wat vanillesmaak erbij voegen. ’s Morgens en ’s avonds krijgt ze een volledige maaltijd via de sonde, maar door de dag krijgt ze enkel wat ze zelf drinkt. Het vlot, maar letterlijk met mondjesmaat. Er kan tot 6 uur tussen zitten voordat Annea ook maar iets laat merken dat ze honger heeft. Maar goed, de professor heeft zelf gezegd dat het op deze manier mag, dus dan doen we dat zo. Als we het probleem nu niet opgelost krijgen, zal ze nog heel lang sukkelen met eten, ook met vaste voeding. Dus het is nu doorbijten, zowel voor ons als voor Annea. Vanavond, en we zijn nu zaterdag 20 september, heeft ze het meeste tot nu toe gedronken: 65 ml van de 110 ml en dat op een 20-tal minuten. Go Annea, leegslurpen die handel! Laat ons hopen dat dit het signaal is dat we op de goede weg zijn.

Eens de sonde weg, zal er aan Annea niets meer te zien zijn wat ons zal herinneren aan wat is geweest en dan kan het genieten pas écht beginnen!

11 augustus tot en met ... .

Dankzij deze gebundelde medische krachten en alle steun hebben we dit gevecht gewonnen en kijken we hoopvol naar de toekomst. Na exact 2 maanden kunnen we eindelijk de draad terug oppikken waar we hem hebben moeten laten liggen. Het zal zeker met keihard vallen en weer opstaan zijn, maar langzaamaan zullen we ervaren hoe het écht voelt om mama en papa te zijn. Met de nodige versterkende medicatie en bescherming zal Annea ongetwijfeld uitgroeien tot een straffe madam met een sterke wil om te overleven. God sta ons bij als ze in haar puberteit zal komen... .

Als nu de maagsonde nog zal verdwijnen en ze haar flesje helemaal kan leegdrinken, kunnen we definitief een punt zetten achter dit hoofdstuk. Het eerste van Annea’s leven, maar zeker niet het laatste van Annea’s verhaal!

De langverwachte en dankbare thuiskomst.

Allereerst onze excuses voor de vertraagde update van de site, maar zoals de meesten onder jullie wel gelezen hebben op het gastenboek is Annea terug thuis. Dit hebben we te danken aan tal van geweldige verpleegkundigen en fantastische chirurgen, dokters en professoren. We willen dan ook even alle aandacht vestigen op deze mensen en tot wat zij in staat zijn.

Om te beginnen zijn er de medici van de spoed in Tongeren, waaronder pediater Bollen, die hoogstwaarschijnlijk Annea haar leven gered hebben. Zonder hun snelle én goede reactie had ze zelfs Leuven nooit gehaald. We hebben de kans niet gekregen om jullie hiervoor te bedanken, dus via deze weg uiten we onze onwaarschijnlijk grote dankbaarheid voor hetgeen jullie toen op 11 juni gepresteerd hebben.

Op de neonatologie willen we o.a. Tanya, Anita en al hun collega’s bedanken voor hun goede zorgen voor Annea, maar ook voor hun steun naar ons toe toen we nog niet wisten wat er ons allemaal overkwam. Jullie zijn geen gewone verpleegkundigen, maar voor heel veel ouders wiens kindje door jullie handen verzorgd wordt, een grote steun en toeverlaat. Als we zagen hoe zorgzaam en liefdevol jullie met elk kindje, waaronder ook Annea, omgingen, moesten we niet twijfelen dat Annea in goede handen was. Blijf doen wat jullie doen en vooral hoe jullie het doen, want niemand zou het beter kunnen.

Tijdens de 5 weken die volgde op de operatie verbleef Annea op de Kinderintensieve. Tijdens deze periode hebben we met enkele verpleegkundigen toch wel een iets specialere band opgebouwd. Zo dragen we aan hen allemaal (Nancy, Anne, Romina, Kathy, Nele, Els, Anneleen, Inge, Katleen, Erna, Fred, Marc) een heel warm hart toe, maar toch ook in het bijzonder aan Carl, Sabine, Katrien en Ellen. Dank jullie wel voor de aangename afleiding en de leuke gesprekken tijdens onze bezoeken en vooral bedankt voor het koesteren van Annea zoals jullie dat gedaan hebben. Het heeft haar ongetwijfeld gesterkt in haar strijd.

Ook alle dames van eenheid 343, afdeling Zuigelingen, bedankt om de laatste weken in het ziekenhuis voor Annea zo aangenaam mogelijk te maken.

Save the best for last, zeggen ze wel eens. Als laatste willen we dan ook professor Gewillig, dr. Vlasselaers, prof. dr. Meyns (hartoperatie), dr. Rega (middenrifoperatie), professor Eyskens, dr. Braun, kortom het hele kindercardioteam en iedereen die alles op alles gezet heeft om Annea te redden, oneindig veel bedanken. Eigenlijk zullen we jullie nooit genoeg kunnen bedanken, want wat jullie gerealiseerd hebben, daar zijn gewoon geen woorden goed genoeg voor... . Wij kunnen niets anders doen dan de uitspraak van Wim Baillien beamen. Hij zei ooit dat jullie allemaal dik onder betaald zijn. En gelijk heeft hij. Dat onze zogenaamde regering maar eens een voorbeeld neemt aan het werk dat jullie leveren. Jullie redden levens, zij redden enkel hun eigen ego, maar hoogstwaarschijnlijk wel aan een loon dat dubbel zoveel is als dat van jullie. We leven nu eenmaal in een omgekeerde wereld. Wat ons betreft krijgen jullie alvast ons eeuwig respect, ontzag en dankbaarheid.

Maar we weten natuurlijk ook dat Annea niet het enige kindje is dat jullie hulp nodig had. Dagelijks worden er baby’s met allerhande hartafwijkingen geboren, de ene al wat zwaarder en zeldzamer dan de andere. Maar desalniettemin binden jullie steeds opnieuw de strijd aan en verleggen soms zelfs jullie eigen grenzen. Maar hier zijn natuurlijk (financiële) middelen voor nodig en wij willen dan ook met alle plezier een duit in het zakje doen. Vandaar enerzijds ons steunfonds via deze site, maar voor het najaar zijn we ook nog enkele plannen aan het smeden, waarvan we de opbrengsten grotendeels aan het fonds van prof. Gewillig zullen schenken. Hierover zal in de toekomst meer verschijnen op deze pagina’s.

30 juli tem 1 augustus 2008

De ballondilatatie en alles daaromtrent ligt ondertussen al enkele dagen achter ons. Nu concentreren we ons volledig op het drankprobleem waar we nog steeds mee te kampen hebben. Voor alle duidelijkheid, het gaat hier over Annea die te WEINIG MELK uit het flesje drinkt. We vermelden het er maar even bij omdat we deze week al een raar gezicht van de psychologe van het ziekenhuis kregen, toen we zeiden dat we gingen oefenen met de drank. Die dacht waarschijnlijk al ‘lap, weeral 2 die het niet meer aankunnen’. Vooraleer ze kon denken aan verdere psychiatrische onderzoeken met ons hebben we haar maar meteen uitgelegd wat we bedoelden, met grote hilariteit tot gevolg natuurlijk.

Dr Eyskens komt nog eens kijken naar de evolutie van Annea en is heel opgetogen over haar toestand. Sterker nog, ze twijfelt zelfs of Annea ooit een stent zal nodig hebben doordat de vernauwingen vrij klein zijn en geen gevaar betekenen, zelfs al zouden ze niet helemaal meegroeien. Ook wat de crèche betreft, raadt ze ons aan om zeker nog te wachten vooraleer we eventueel beslissen om onze plaats daar te annuleren. Volgens de dokter gebeurt het namelijk zelden dat ze afraden om een kindje naar de crèche te laten gaan, dan moet het al héél gevaarlijk zijn voor het kind. Maar dat is voor Annea niet het geval. Mits wat extra aandacht en bescherming, moet dit goed te doen zijn. Ze vraagt wel dat mams na de zomer zeker nog een maand thuis kan blijven, want Annea op 1 september, de dag dat mams normaal terug moet gaan werken, al naar de kinderopvang brengen is wél te vroeg.
Maar gezien ons Belgiëland een oh zo niet geweldige wetgeving heeft rond verlenging van moederschapsrust in geval van hospitalisatie van het kind, zullen we op zoek moeten gaan naar een goed alternatief zodat ons dochtertje toch een maand langer bij mams thuis kan zijn én dat het financieel geen aderlating wordt. De wetgeving voorziet immers dat indien het kindje gehospitaliseerd wordt tijdens de moederschapsrust, deze laatste verlengd wordt met de hospitalisatieperiode min 1 week. Klein detail: deze regel geldt wel alléén als het kindje niet thuis geweest is ondertussen. Met andere woorden, doordat Annea 1 volledige dag thuis geweest is voordat de reeds aanwezige hartafwijking tot uiting gekomen is, wordt de moederschapsrust niet verlengd en verliezen we dus 6 weken (7 weken hospitalisatie – 1 week), dit ervan uitgaand dat ze volgende week dan naar huis mag komen.
Maar dit even ter zijde gelaten, dr Eyskens is helemaal onder de indruk van Annea’s vooruitgang en hoe ze er nu uitziet, dat wij volledig onder de indruk zijn dat de dokter zo onder de indruk is ... . Kortom, Annea’s (medische) toekomst ziet er plots een pak rooskleuriger uit!

29 juli 2008

Als we bij Annea aankomen, ligt ze al klaar wakker rond te kijken in haar bedje. De verpleegkundige vertelt ons dat ze al 35 ml gedronken heeft vanmiddag, wat heel goed klinkt, en dat dr Braun ons beneden op Cardiologie verwacht om de nodige info te geven rond de ballondilatatie. Toch niet helemaal gerust in wat we te horen zullen krijgen, gaan we naar beneden. Ons voorgevoel bleek niet geheel onterecht te zijn, want de dokter vertelt ons dat de ballondilatatie geen effect gehad heeft doordat de ader te veerkrachtig is en de vernauwing dus terugkomt telkens het ballonnetje afgelaten wordt. Hij voegt er wel meteen aan toe dat de druk in de rechterhartkamer en op de longen uit zichzelf goed verbeterd is en we dus tijd hebben om Annea eerst te laten groeien vooraleer er in de toekomst iets moet gedaan worden aan de vernauwingen. Maar controle om de 2 à 3 maanden is wel aan te raden. Eérst Annea laten groeien? In de toekomst? Om de 2 à 3 maanden controle? VernauwingEN ... meervoud?? Inderdaad, blijkt dat Annea 2 vernauwingen heeft op haar longslagader. En wij waren zo blij dat men ons eerder al had gerustgesteld dat dit een éénmalige episode zou worden! Niet dus. Om de 8 tot 12 weken zullen we hier terug moeten staan om de vernauwingen op te volgen. Als de vernauwingen meegroeien, zal Annea pas later een stent krijgen. Een stent is een soort buisje dat ze in de ader plaatsen om de vernauwing te verhelpen en de ader open te houden. Maar groeien ze niet mee, dan zal er eerder moeten ingegrepen worden. God, we zien al een heel scenario voor onze ogen opduiken waarin we ziekenhuis in, ziekenhuis uit zullen lopen.
Als klap op de vuurpijl is de mini-crèche waar we Annea ingeschreven hebben, ook nog een vraagteken. Omdat Annea vatbaarder en gevoeliger is voor infecties, is een crèche van max. 6 kindjes toegelaten. Maar natuurlijk is de mini-crèche waar zij naar toe gaat eentje van 7 kindjes ... de grijze zone dus. Maar mits de nodige medicatie ter versterking van haar immuniteitssysteem en vermindering van het infectiegevaar, kan dit nog lukken. Hij gaat dit bespreken met dr Eyskens.
Maar hij eindigt met een heel positieve noot en dat is dat Annea’s hartoperatie een compleet succes is. Daar ziet alles er perfect uit: de aortaboog werkt zoals het hoort en ziet er heel goed uit en het gat tussen haar hartkamers is ook mooi dicht. Dus waar Annea oorspronkelijk voor opgenomen is in Leuven, is volledig genezen. En dat is wel het voornaamste.

Toch nemen we afscheid van de dokter met gemengde gevoelens. Enerzijds zijn we heel blij dat Annea’s hartje volledig hersteld is, maar anderzijds zijn we teleurgesteld dat ons meisje hierna nog niet verlost zal zijn van het ziekenhuis en al de bijhorende onderzoeken.
Eens terug op de kamer zien we onze vechtster zo vredig slapen dat de teleurstelling snel plaats maakt voor opluchting dat we haar, na alles, toch nog bij ons hebben ... . Wat ook komen zal, we maken ons sterk dat we er ons samen zullen doorslaan.

28 juli 2008

Vandaag is een snikhete en benauwde dag. Ook op Annea’s kamer loopt de temperatuur vrij hoog op. Haar humeur lijdt er alles behalve onder, maar haar dranklust des te meer. De verpleegkundige weet ons te vertellen dat ze vanmorgen en vanmiddag niet al te veel gedronken heeft en ook vanavond is het niet al te vet (letterlijk). Na 5 ml moeten we al een gevecht aangaan met haar overactief tongetje dat maar al te graag die fopspeen eruit zou willen duwen. Uiteindelijk wint de fopspeen wel, maar moeten we toch toegeven aan een in slaap gevallen Annea. Dan maar alles via de sonde. Zonde ... maar dan met een ‘s’. Ach ja, wie weet gaat het morgen deze tijd al veel vlotter. Morgenochtend om 10u is het namelijk zo ver. Dan krijgt ze de ballondilatatie. Dat zou de druk van haar rechterhartkamer moeten afnemen en dus ook haar ademhaling nog een beetje moeten verbeteren. En dat zou haar meer energie moeten opleveren om te drinken. Eigenlijk moeten we vanaf morgen of overmorgen een duidelijke evolutie zien. Met andere woorden dan zou ze toch vlotter moeten beginnen te drinken ... melk althans. Voor de rest zal ze minstens tot haar twintigste moeten wachten!
Nee, alle gekheid op een stokje, hopelijk mag hierna heel gauw de dag komen dat we niet meer met ons tweetjes maar wél met z’n drietjes het ziekenhuis zullen verlaten.

26 juli tem 27 juli 2008

Bescheiden als we zijn, durven we toch te stellen dat we, in alle opzichten, een prachtig meisje hebben. Elke dag wanneer die stralende bruine, groene, grijze, blauwe (we zijn er nog niet echt uit welke kleur ze nu werkelijk hebben), kortom wanneer die stralende grote ogen naar ons opkijken, beseffen we meer en meer dat we ons leven amper nog kunnen voorstellen zonder dat kleine wezentje. In de afgelopen weken lagen vreugde en verdriet heel nauw bij elkaar en wisselden ze elkaar in een razend tempo af. Maar nu, als Annea weer eens scheel kijkt of een gek snoetje trekt of met een grijns op haar gezicht een net ververste pamper alweer vult met haar inwendige bezittingen, overvalt ons enkel nog een gevoel van pure gelukzaligheid. Een lief glimlachje van haar tovert elke keer opnieuw een megalach op ons gezicht.

Als je haar nu ziet, merk je nog amper iets van wat ze allemaal heeft meegemaakt. De professor had ons gezegd dat ze door haar chromosoomafwijking wat hesere stembanden zou hebben. Dit was ook inderdaad het geval, met de nadruk op ‘was’. Nu moet ze helemaal niet meer onderdoen voor een andere baby. Zint er haar iets niet, dan zal iedereen het gehoord hebben. Andere kleine karakteristiekjes beginnen zich nu ook te uiten: onbeschaamd uitgebreid geeuwen, zich smakelijk lang uitrekken als ze wakker wordt, de voorkeur hebben om met haar hoofdje naar links te slapen, er niet tegen kunnen als we haar voetjes kietelen en zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Ons kindje kan nu stilaan écht beginnen te bouwen aan haar leventje. En wij mogen haar alvast laten kennis maken met een wereld buiten haar ziekenhuiskamertje. We gaan namelijk voor de allerallereerste keer met haar wandelen in de koets, weliswaar nog binnen de muren van Gasthuisberg. Het is een prachtige dag en net zoals op 16 juni verlichten de zonnestralen de gangen van het ziekenhuis en ook nu strelen ze Annea’s gezichtje. Maar deze keer is ze klaar wakker en knijpt ze haar oogjes even stevig dicht door het felle licht. Wat zijn we toch trots telkens er iemand naar onze dochter kijkt én er een spontane glimlach op diens gezicht verschijnt. Onbeschrijflijk wat een kind met elk van ons teweeg brengt. Het sterkste hart smelt, de grootste reus bezwijkt, de hardste ziel wordt week door één enkele blik vol puurheid en onschuld van een kind. Toch wel beetje ironisch, wetende dat wijzelf ook ooit deze blik gehad hebben... .
Nog voor we terug aankomen op de kamer, is onze heldin al vertrokken naar dromenland en wij vertrekken naar huis met een hele leuke ervaring rijker.

16 juli 2008

Annea doet het heel goed. Vanochtend en vanmiddag heeft ze al een beetje melk uit een flesje gedronken. We krijgen het bezoek van het kindercardioteam en ook zij zijn opgetogen met de vooruitgang die ze vandaag maakt.
Elke dag zal ze sterker worden en haar wandeling, stapje per stapje, verder zetten richting haar definitieve thuishaven... .

17 juli tem 25 juli 2008

De vooruitgang verloopt wat moeizamer dan we hadden gehoopt. De ene dag is Annea heel helder en opgewekt en drinkt ze haar flesjes bijna half leeg , één keer zelfs tot op de laatste druppel. En de volgende dag kan het haar dagje niet zijn en drinkt ze maar enkele slokjes om vervolgens met haar tong de fopspeen uit haar mond te duwen. Het is dus nog niet echt een goed drinkertje. Maar zoals mams en paps ook wel hebben geleerd in het verleden: oefening baart kunst!

15 juli 2008

Annea is GEPROMOVEERD!! Om half elf vanochtend is ze met haar klikken en haar klakken naar boven gestuurd, meerbepaald naar de afdeling Zuigelingen van de Kinderafdeling. Daar zal ze nog enkele dagen in de semi-intensieve box verblijven ter controle. Hier wordt immers haar hartslag en saturatie van het bloed nog tijdelijk gemonitord.
Tegen 15u komen we aan in het ziekenhuis en voor de eerste keer sinds weken mogen we van kleur veranderen wat betreft de te volgen pijl. De mooie roze wordt vervangen door de kanariegele. We moeten E 342 Neonatale zorgen volgen en naar de 4e verdieping gaan. Daar zal ons meisje haar tijdelijke nieuwe thuishaven hebben. We zijn zo benieuwd om haar te zien, zeker nu we ook weten dat de 2 drains weg zijn. Daar aangekomen mogen we al meteen rechtsomkeer maken, want Annea is beneden voor een hartecho. We komen er professor Gewillig tegen. Hij geeft ons een woordje uitleg, maar wat we te horen krijgen tempert meteen alweer een beetje onze euforie. Blijkt dat er een vernauwing is ter hoogte van de aansluiting van de rechterhartkamer met de longslagader, waardoor de rechterkant van Annea’s hart wat groter is dan zou mogen. De vernauwing zorgt er namelijk voor dat deze kamer harder moet werken om het bloed vervoerd te krijgen. Gelukkig kan dit wel opgelost worden door een ballondilatatie. Dit houdt in dat men via de lies een catheter inbrengt tot aan de vernauwing, vervolgens wordt de catheter vervangen door een stevige voerdraad waarover een ballon geschoven wordt. Deze ballon wordt vol geblazen met lucht, waardoor hij opzwelt en dus de ader opent. Nadien wordt de ballon weer leeggemaakt en verwijderd. Het is geen operatie, maar voor haar comfort zal Annea toch volledig in slaap worden gedaan. Dit alles is gepland voor 29 juli. We staan weer even met beide voeten op de grond.
Maar niet voor lang, hoor, want tenslotte is onze heldin vandaag de hemel in geprezen, of toch althans tot op verdieping 4. Dus we beslissen om van dit moment te genieten en de toekomst even te laten voor wat het is.
Het heden is wat telt en vandaag is de dag dat we onze dochter ZONDER buisjes (behalve dan de sonde) terug in onze armen mogen nemen, letterlijk. Want eens terug op de kamer vraagt de verpleegkundige of we haar eens willen vastnemen. Of we haar WILLEN vastnemen?? Het zal nog niet zijn! In een wip zitten we allebei in een zetel met onze armen wijd open. Eerst mag mama haar meisje sinds lang terug tegen de borst drukken, daarna mag de papa zijn kleine oogappel knuffelen.

We hebben de voorbije weken dikwijls naar boven gekeken en Hem vervloekt voor wat hij ons en vooral Annea heeft aangedaan, maar nu danken we Hem met heel ons hart dat we dit hemels gevoel toch opnieuw mogen meemaken.

14 juli 2008

2 grote kijkers richten zich naar ons op en 2 armpjes gaan gretig de lucht in als we de kamer binnenwandelen. Het koepeltje is weg en de melk maakt ons meisje nog steeds ml per ml langzaam maar zeker sterker en sterker. We kunnen onze ogen niet geloven als we zien hoe helder en alert Annea vandaag is. Vooral papa’s blauwe t-shirt en rode pet weten haar volledige aandacht te strikken. We kunnen allebei niet wachten om haar eindelijk terug een kusje op haar donzig hoofdje te geven.
Maar het allerbeste nieuws van de dag moet nog komen. Morgen mag Annea hoogstwaarschijnlijk haar biezen pakken en het voor bekeken houden op de Kinderintensieve. Dus zoals professor Gewillig het enkele dagen geleden zo prachtig verwoord heeft: ‘ het is tijd dat ze uit haar nest geshot wordt’.
Maar onze innerlijke vreugdekreten kennen hun hoogtepunt pas wanneer we te horen krijgen dat de 2 drains in haar linker –en rechterzij morgen ook zullen verdwijnen.
Annea kan zich, naast de overvloed aan kusjes die ze al gekregen heeft, nu ook maar beter voorbereiden op een golf van knuffels (en dan heb ik het nog niet eens over de grijpgrage armen van de oma’s, die ook heel gauw terug hun intrede zullen doen!).

Gisteren voelde het al als een tweede kans voor ons, maar vandaag mogen we dat vrij letterlijk nemen. De melk die Annea’s maagje en darmpjes opnieuw kan verteren, brengt ook een vrij specifieke karakteristiek van haar terug naar boven. Dit karaktertrekje heeft ze helaas niet van vreemden en gaat meestal gepaard met op elkaar geperste lipjes, een licht rood wordend hoofdje, maar vooral met een bepaald aroma. Met andere woorden Annea levert terug héél goed gevulde poepbroekjes af en vandaag krijgen we allebei van Ellen de verpleegkundige de eer om zo’n broekje te verversen. Papa brengt het er héél goed vanaf, vandaar ook dat dit wel wat beeldmateriaal waard is. Maar bij mams ging het iets minder vlot. Ondanks dat zij aanvankelijk denkt dat ze een pamper vast heeft met een fabricagefout aan de plakkers (ze staan niet aan de juiste kant), moet ze met het schaamrood op de wangen constateren dat ze ‘m achterstevoren aangedaan heeft. Paps moet heel wat moeite doen om een schaterlach te onderdrukken en ook mams moet zich serieus inhouden. Alleen Annea vond het niet zo geweldig grappig ... . Voor het eerst sinds weken heerste er een sfeer van intens geluk en vreugde in Annea’s kamer.

12 - 13 juli 2008

Wat een positief weekend! Het zuurstofgehalte onder het koepeltje wordt stilaan afgebouwd naar het minimum, zodat deze gelijkwaardig is aan de lucht in de kamer en dus op termijn het koepeltje geheel overbodig wordt. De dokters zijn tot onze grote vreugde gestart met moedermelk! Het is weliswaar nog via een maagsonde, maar ze krijgt alvast voedsel dat puur natuur en vers van de pers is. Het afkolven kan eindelijk letterlijk zijn vruchten beginnen af te werpen. We mogen, zoals gewoonlijk, nog niet te snel juichen, want van het moment dat Annea terug vocht zou beginnen te verliezen, wilt dit zeggen dat het lymfelek nog niet dicht is en dan moet de melkkraan onmiddellijk dichtgedraaid worden. De ontwenningssymptomen nemen ook af, zodat ze toch al wat rustiger is.
Kortom, het meisje waar we met z’n allen 5 weken en 3 dagen geleden verliefd op geworden zijn, is volledig terug. Het voelt precies alsof Annea voor een tweede keer geboren wordt en wij een tweede kans krijgen om mama en papa te zijn.

11 juli 2008

16u ... 24 uren zijn verstreken ... zou ze het nog altijd zelf aan het doen zijn?? Om 11u vanmorgen alleszins nog wel. We naderen haar kamer. God, laat haar astublieft verlost zijn van de beademingsmachine!!

We zijn zo blij als een klein kind wanneer we dat mooi koepeltje terug zien. Ze doet het goed, maar toch is ons dochtertje aan het afzien. Ze lijdt namelijk aan hevige afkickingsverschijnselen van al de medicatie en verdovingsmiddeltjes die ze de afgelopen maand gekregen heeft.
Haar mondje staat niet stil, haar armpjes bibberen oncontroleerbaar. Helemaal niet fijn om te zien. We beseffen dat dit een heel moeilijke fase is waar Annea doorgaat. Maar we hopen met hart en ziel dat ze nu de allerlaatste horde oversprongen is en nu een regelrechte sprint kan inzetten naar de eindmeet waar mams en paps zullen wachten om haar terug in de armen te sluiten ... voorgoed deze keer.

10 juli 2008

Vandaag zal Annea terug mogen laten zien wat ze in haar mars heeft. Rond 16u wordt het buisje voor een tweede keer oprecht bedankt voor bewezen diensten. De komende 24 uren zullen cruciaal zijn voor het slagen of falen van deze poging. Het is nu 23u30, dus Annea is 7,5 uur zelfstandig aan het ademen, en we hebben net naar het ziekenhuis gebeld. Ze ademt rustig, de hartslag en bloeddruk zijn goed, het zuurstof -en CO2-gehalte in het bloed zijn zoals ze moeten zijn. Voorlopig ziet alles er dus positief uit, maar echt gerust zullen we pas zijn als de dokters zien dat het goed is... .

9 juli 2008

Om jullie allemaal te bedanken voor de onvoorwaardelijke steun die we van dag 1 tot nu gekregen hebben, omdat we weten dat iedereen zo intens meeleeft met ons, omdat Annea’s verhaal het verhaal is/kan zijn van zovele andere jonge gezinnen, hebben we een website gemaakt. Vandaag is de dag dat we deze lanceren. De site is bedoeld om enerzijds ons verhaal op de voet te kunnen volgen, maar anderzijds ook om een levensles met iedereen te delen. En de les houdt vooral in dat niemand in dit leven stand houdt in z’n eentje. Om het in de woorden van Bien te zeggen: het leven is een broek vol miserie die opgehouden wordt door de bretellen van liefde. Dit hebben we de laatste maand aan den lijve moeten ondervinden. Zonder de steun van elkaar, onze familie en vrienden, kortom zonder jullie steun hadden noch Annea, noch wij deze helse rit kunnen uitzitten. We zijn er op dit moment nog niet helemaal, maar we mogen toch voorzichtig stellen dat de eindmeet vaag in zicht komt.

We zullen jullie nooit genoeg kunnen bedanken noch jullie kunnen vertellen wat jullie steun voor ons én voor Annea betekent, maar deze site is alleszins een poging om te tonen wat niet in woorden uit te drukken is.

8 juli 2008

Alles is gelukkig vlekkeloos verlopen. Een uur na de operatie kan Annea al terug zelf ademen, mits de minimale ondersteuning van de machine natuurlijk. De dokter is heel opgetogen en is van plan om niet te lang te wachten om Annea een nieuwe kans te geven om haar longen volledig zelf open te zetten.

7 juli 2008

Zoals elke ochtend worden we samen wakker en allebei denken we hetzelfde: bellen!! Papa neemt het initiatief en pakt zijn gsm. Toegegeven, de zenuwen gieren door onze kelen als er een stem aan de andere kant antwoordt. Maar de zenuwen maken heel snel plaats voor ontgoocheling als we horen dat het stoute buisje terug zijn intrede heeft moeten doen. Nog geen uur nadat we gisterenavond vertrokken waren, is het blijkbaar fout gelopen en hebben de dokters de beademingsmachine opnieuw moeten aanzetten. Meer uitleg zou straks volgen tijdens ons bezoek... . En het zag er nog zo goed uit! In plaats van een ‘juij’ komt er een zucht van totale ontgoocheling. Vooral mama ziet het even niet meer zitten en is echt teleurgesteld. Straks weer naar die buis kijken ... verdorie toch!

Hoe kon het nu toch zo snel kantelen, ondanks dat het er zo goed uitzag toen we vertrokken? Dat is de allereerste vraag die we afvuren als we aankomen. Bien vertelt ons dat de dokters een echo gemaakt hebben van de longen, maar dat het nog even wachten zal zijn op de resultaten. Het vermoeden is er wel dat het met een verlamming van het middenrif te maken zou kunnen hebben. De wolken beginnen weer samen te pakken in onze, ondertussen wat opgeklaarde, hemel. ’s Avonds krijgen we helaas de bevestiging van dit vermoeden. Tijdens de hartoperatie is de zenuw van de hersenen naar de rechterkant van het middenrif geraakt met een onherstelbare verlamming tot gevolg. Daardoor kan de rechterlong niet voldoende openzetten tijdens het ademen. Bijgevolg neemt deze long niet voldoende zuurstof op en is het hierdoor gisteren, na 8u zelfstandig ademen, fout gelopen.

Voor de tweede keer sinds 11 juni stellen we de vraag: en nu?? Voor de tweede keer sinds 11 juni is het antwoord: een operatie. We kunnen onze oren niet geloven, zeker niet wanneer de dokter er nog aan toevoegt dat dit eigenlijk maar af en toe gebeurt. Een déjà vu-gevoel gaat door ons heen. Weeral iets wat maar af-en-toe voorkomt, maar ons kleintje moet het weeral ondergaan en wij hebben weeral geen keuze. Zonder deze ingreep zal Annea keer op keer in de problemen komen als de beademing stopt.
Deze keer is het papa bij wie de moed in de schoenen zakt. Maar samen zullen we ook deze bittere pil doorslikken en verder gaan. Gezien de dokters zo snel mogelijk de beademing er af willen, zal de operatie morgen al doorgaan. Het is niet zo’n zware ingreep en zal ongeveer een uur duren. Omdat het uur nog niet vastligt, spreken we met de dokter af dat we rond de middag eens zullen bellen. Voor de tweede keer sinds 11 juni moeten we afscheid nemen van Annea, hopend dat de operatie goed zal verlopen.

6 juli 2008

Het is vroege namiddag en ongeduldig als we zijn, beslissen we om al eens naar het ziekenhuis te bellen om te horen of er een tweede poging ondernomen is wat betreft de beademing. En ja hoor, sinds 13u ademt onze meid volledig zelf, zonder dat stoute buisje in haar neusje. Wat is dat geweldig nieuws! Dit zou een megastap vooruit zijn als ze het volhoudt. Om 16u komen we aan op de kamer en daar ligt ze onder een mooie koepel. Verpleegkundige Bien, afkorting van Sabien, had ons op voorhand gevraagd om wat stiller te zijn, zodat Annea zo min mogelijk zou gestoord worden.
De koepel dient om de overgang van de beademing naar zelfstandig ademen zo makkelijk mogelijk te laten verlopen. Hierin wordt immers vochtige lucht geblazen, omdat de gewone lucht in de kamer nog te droog is voor haar om al onmiddellijk in te ademen. Bovendien kan Annea het best tijdens deze overgang zo veel mogelijk slapen, want haar kennende zou ze wel eens haar befaamde kuren kunnen krijgen en dat zou niet zo gunstig zijn... . Dus fluisteren is de boodschap.
Nieuwsgierig proberen we toch een glimp op te vangen van onze dochter met het vrije neusje. Wat een prachtig plaatje: een rustig slapend baby’tje dat er zelfs lustig op los tuttert! Dit is zoals het beeld van een baby moet zijn. We mogen terug even opgelucht adem halen. Alle waarden op de monitor zien er gunstig uit, dus met een gerust hart en wetende dat ze in perfecte handen is bij ‘ons Bien’, wensen we onze dochter een rustige nacht en zoete droompjes toe. Hoopvol kijken we uit naar morgen.

5 juli 2008

Gelukkige vermaanddag, Annea!!! Vandaag is onze dochter precies 1 maand oud. En wat ziet ze er prachtig uit! Een mooi kleurtje en met haar 2 grote kijkers kijkt ze recht in onze ogen. De voorbije dagen is ze steeds meer wakker geweest en heeft ze zich ook al laten kennen. ‘Het is een meisje met pit. Die weet later precies wat ze wil’, dat krijgen we dagelijks te horen van de verpleegkundigen wanneer Annea zich weer eens kwaad gemaakt heeft. Ze is dus al gekend op de afdeling. Maar ze heeft het dan ook niet van vreemden. We waren eigenlijk wel eens benieuwd hoe zo’n bui van Annea zich precies uit. Lang moesten we hierop niet wachten. Opeens zien we dat ze aan het huilen is, zonder geluid want de beademingstube zit tussen haar stembanden, en ook haar typisch bibberend kinnetje dat hiermee gepaard gaat mogen we bewonderen. Maar ze maakt zich inderdaad zo kwaad, dat haar bloeddruk de pan uitswingt en zijzelf niet rood maar bijna donker blauw uitslaat. We kijken even naar de verpleegkundige, maar zij is er gerust in en wij zien dan ook geen reden tot paniek.
Doordat ze eerder deze week een buisje had losgetrokken, zijn haar handjes nu vastgemaakt. Dit en het feit dat die tube in haar luchtpijp haar mateloos begint te irriteren, geeft soms dit schouwspel als resultaat. Voor de mama is dit niet zo fijn om te zien. Zij zou het liefst haar baby in de armen nemen en troosten, maar anderzijds is dit ook een heel goed teken. Er zit leven in deze kleine meid en dat laat ze duidelijk merken.
Ze kan zelfs de artsen overtuigen om eens te proberen of ze alleen zou kunnen ademen, dus zonder de steun van de machine. Maar hoe sterk de spirit van Annea ook is, haar lichaam zit voorlopig nog niet op dezelfde golflengte. Ach ja, morgen is er een nieuwe dag en dus een nieuwe kans voor Annea.

30 juni 2008

Het valt ons op dat Annea terug meer vocht vasthoudt en dus terug wat opgezwollen lijkt. Er worden 2 drains gezet in Annea’s rechter –en linkerzij om het vocht af te drijven. Doordat het afgekomen vocht een gele kleur heeft, vermoeden de dokters dat ze een lekkage heeft in een lymfe. Maar om zeker te zijn wordt er een staaltje van het vocht onderzocht. Helaas is de uitslag van het onderzoek positief op een lymfelek. ‘Annea’s herstel is tot nu toe spectaculair geweest. Maar dit lek zorgt nu voor een vertraging in het proces en vraagt van jullie terug iets meer geduld’. Met deze woorden bracht dr. Vlasselaers ons het minder leuke nieuws. Het lek moet vanzelf terug dichten, maar de tijd die hiervoor nodig is, hangt af van persoon tot persoon. Dit kan dagen zijn, maar ook weken. Er zit dus niks anders op dan te wachten en hopen dat dit probleem snel opgelost zal zijn. Nog een nadeel is dat zolang dit lek niet dicht is, Annea geen moedermelk mag krijgen vanwege de vetten die hierin zitten. Dit is natuurlijk een kleine kaakslag, maar sterk als Annea is, zal zij haar hoofdje draaien en zich hier gewoon door knokken. En wij knokken met haar mee.

20 juni 2008

Gisteren hebben ze geprobeerd om de Ecmo los te koppelen zodat het hart zelf zijn werk kan doen. Helaas was het nog te vroeg en waren de dokters genoodzaakt de machine terug aan te zetten. Maar vandaag zouden ze het opnieuw proberen. Dus met toch wel een beetje veel zenuwen stappen we in de lift richting Eenheid 509, de dienst van Kinderintensieve. Daar aangekomen lopen we al meteen dr. Vlasselaers tegen het lijf. Hij is één van de artsen die Annea’s herstel vanaf de operatie tot nu op de voet volgt. Tot onze grote vreugde zien we een brede glimlach op zijn gezicht en een opgestoken duim, waaruit we dus gerust mogen opmaken dat het deze keer wél gelukt is. En jawel hoor, als we bij ons meisje op de kamer binnenstappen is er een zee van ruimte rond haar bedje waar voordien het kolossale machine stond. Oh wat zijn we fier op de grandioze prestatie van ons straf madammeke!

We zijn er natuurlijk nog lang niet, maar dit is een enorm belangrijke stap die ze gezet heeft voor het verdere herstel én hier is ze in geslaagd op een relatief korte tijd. Tenslotte is de operatie nog maar 4 dagen geleden… . We mogen dus even heel opgelucht ademhalen.

16 juni 2008

07u30
We hebben de nacht terug in het ziekenhuis doorgebracht, zodat we nog even wat tijd kunnen doorbrengen bij Annea vooraleer ze naar de operatiekamer vertrekt. We krijgen onverwacht wat extra tijd met haar, want de operatie is een half uur verlaat. Natuurlijk is alle tijd van de wereld nog niet genoeg om uit te stellen wat ons te wachten staat. En dan is het zover… . We moeten afscheid nemen van ons meisje. Maar voor ze haar meenemen, mogen we haar nog een laatste knuffel geven. Hebben we dat goed gehoord?? Mogen wij ons dochtertje echt vastpakken? En ja hoor, de verpleegkundige Anita, legt haar eerst voorzichtig in de armen van papa. En daarna is mama aan de beurt. Ondanks de traantjes die we op dat moment de vrije loop laten en ondanks de angst die er in ons hart heerst, stralen we allebei van puur geluk door dit ene speciale moment met onze bijzondere dochter. We mogen meegaan met haar tot aan de deur van de operatiekamer, maar daar stopt het voor ons en moeten we haar echt laten gaan. Nu beginnen de lange uren van wachten en hopen dat alles goed zal gaan.

15u00
We rapen al onze moed bij elkaar en bellen naar de Intensieve afdeling, want daar zou ze na de operatie naar toe gebracht worden. We krijgen het goede nieuws te horen dat de operatie technisch gelukt is, maar onmiddellijk erna volgt minder goed nieuws. Annea’s hartje is dermate verzwakt dat ze nog aan de hart-longmachine zal moeten blijven. Deze machine neemt de functie van het hart en de longen over, zodat deze kunnen herstellen om het op termijn wel zelf terug over te nemen. Annea’s bloed verlaat letterlijk haar lichaam en wordt via de machine verrijkt met zuurstof om zo terug in het lichaam geleid te worden. Het is niet heel uitzonderlijk dat dit na zo’n operatie gebeurd, maar het vertraagt wel al meteen het herstelproces. Maar goed, als dit nodig is om onze dochter er terug bovenop te helpen, dan is het zo.

De komende dagen zullen kritisch zijn. We zullen heel veel geduld moeten hebben en uur na uur, dag na dag moeten bekijken hoe Annea het doet.

13 juni 2008

Vrijdag de 13e … veel meer ongeluk kunnen we toch al niet meer hebben, dus we hopen dat we vandaag misschien wat positief nieuws zullen krijgen. En jawel, vandaag brengt wat licht in de tunnel, want professor Gewillig laat ons weten dat er geen extra complicaties aan Annea’s hartje gevonden zijn, dat ze geen onherstelbare schade opgelopen heeft van de shock én dat ze zelfs voldoende gerecupereerd is om maandag al de openhartoperatie te ondergaan. Er volgen opnieuw traantjes, maar deze keer wel van blijdschap! Toevallig is net de hele familie aanwezig en kunnen ze dus allemaal delen in het geluk. Toch raar hoe een mens zich in dergelijke situatie onwezenlijk gelukkig kan voelen met enkele woorden en in het dagelijkse leven zoveel nodig heeft om gewoon nog maar blij te kunnen zijn… . Maandagochtend, half 8 zal het begin worden van een heel zware dag, maar nu hebben we eindelijk terug een doel waar we naartoe kunnen leven, samen met Annea.

11 juni 2008

De routine zit er natuurlijk nog niet echt in na 1,5 dag, maar het begint allemaal in z’n plooitjes te vallen. Gelukkig helpt Annea ons een beetje, door een wolk van een baby te zijn. Ze laat enkel van zich horen als ze daar een reden voor heeft. Maar voor de rest is het een echte ‘schone slaapster’, waar je uren naar kunt blijven kijken. Vandaag begint net zoals gisteren: Annea al knuffelend wakker maken om te eten, daarna terug wat knuffelen en dan haar pampertje verversen, want ze had haar best weer gedaan. En daar gaat het volledig mis.

De pamper verversen vindt ze van dag 1 geen fijn moment en dat laat ze dan ook duidelijk merken. Maar hoe heviger Annea nu huilt, hoe meer ze in ademnood komt. Ze begint paars te worden en vanaf dan weten we dat dit helemaal niet goed zit. We proberen haar te sussen en de paarse kleur maakt plaats voor een asgrauwe, wat ons natuurlijk nog meer in paniek doet slaan. En door het feit dat ze naar adem blijft snakken, zijn we de wanhoop nabij. Ten einde raad springen wij in de auto en 10 minuten later staan we met ons doodziek kindje op de spoed in Tongeren. Daar aangekomen merken we onmiddellijk hoe ernstig het is. In een mum van tijd staan er 5 artsen rond haar en wordt ze beademd, gaat er een buisje langs haar neus naar binnen, ... . Kortom, deze beelden zijn teveel voor een moeder –en vaderhart om te aanschouwen. We worden opgevangen door een verpleegster en zij leidt ons naar de wachtruimte ernaast. We zien dokters in en uit de kamer lopen, we worden gek van de alarmsignalen die we constant horen afgaan. Het is een pure nachtmerrie waar we in terecht gekomen zijn en stiekem hopen we allebei dat we elk moment wakker zullen worden. Maar hoe graag we dat ook willen, het is de realiteit en op dit moment ligt het leven van onze dochter in de handen van de dokters die nog steeds met spuiten, handdoeken, ... in en uit lopen.

Deze gedachte is onmogelijk om te kunnen vatten. Een half uurtje geleden lag ze nog vredig in onze armen thuis en het enige wat we nu nog hebben is haar pyjamaatje wat ze aan had. Zo zit het leven nu eenmaal in elkaar : het ene moment leef je in euforie en het andere moment wordt je in pure miserie gegooid.

1,5 uur duurt het vooraleer men ons iets komt zeggen. Uiteindelijk brengt pediater dr. Bollen ons het nieuws dat ze een sceptische shock gehad heeft maar nu stabiel is. Ze zal wel onmiddellijk moeten overgebracht worden naar Gasthuisberg. Aanvankelijk denken ze aan een infectie of bacterie wat in haar lichaam zit, maar naar het einde van zijn uitleg toe horen we ook voor de allereerste keer het woord ‘hartafwijking’ vallen. In de voorbije uren was onze wereld al gedeeltelijk afgebrokkeld, maar nu stortte hij volledig in elkaar. Er valt een niet te omschrijven roes over ons en vanaf dan leven we op ‘automatische piloot’. Met een gevoel van complete innerlijke chaos lichten we onze naaste familie in en een paar uur later zitten we in de auto richting Leuven.

De zenuwen gieren door onze keel als we de lift instappen en de verdiepingnummer van Neonatologie, de afdeling waar ons meisje zou liggen, indrukken. Zoveel vraagtekens in ons hoofd en geen enkel antwoord … nog niet. We komen aan op verdieping 2. Eerst wordt ons de werking op deze afdeling uitgelegd: vooraleer we Annea mogen zien, moeten we onze handen goed wassen en ontsmetten, groene schort, een maskertje en handschoenen aandoen. Vervolgens worden we naar box 7 geleid, de isolatiebox. Het laatste hoopje moed wat op dat moment nog in ons lichaam zit, zakt ons volledig in de schoenen. Onder tal van buisjes en temidden van alle apparatuur ligt amper een schim van wat vanmorgen nog onze prachtige, mooie, gezonde dochter was. Gelukkig worden we heel goed opgevangen door de verpleegkundigen en krijgen we een beetje meer uitleg. Van wat ze tot nu toe op de echo’s gezien hebben, lijkt het meer dan waarschijnlijk dat er iets mis is met Annea’s hart. Maar wat er precies scheelt, dat kan men nog niet zeggen. Later op de avond zal er meer duidelijkheid zijn en zal professor Gewillig ons te woord staan. Maar voorlopig is het nog even afwachten op meer resultaten van de lopende onderzoeken. Tanya, één van de verpleegkundigen, begeleidt ons naar de ‘ Rooming In’- kamer. Voor ouders wiens kindje in allerijl naar deze afdeling wordt gebracht en niet meteen weten wat gedaan of waar naartoe, is er de mogelijkheid om te overnachten in het ziekenhuis, dit noemt ‘Rooming In’. Hier kunnen we wachten tot professor Gewillig er is.

Lang hoeven we niet te wachten vooraleer Tanya ons komt halen om te gaan praten met de professor. Onverbloemd vertelt hij het verdict: ‘uw dochter heeft een heel groot hartprobleem en heeft een zware operatie nodig’. Bam, en we zaten nog niet eens tegoei neer op onze stoel. Gezien wij volledige leken zijn in de wondere wereld van de geneeskunde, begint professor Gewillig het hele verhaal wat er precies fout is met Annea’s hartje uit te leggen aan de hand van een tekening. Eerst tekent en legt hij de werking uit van een normaal hart. Maar het is de schets die daarop volgt, namelijk het hartje van Annea, die ons toont hoe ernstig de situatie is en hoe levensnoodzakelijk de operatie voor haar is. Annea heeft een vrij uitzonderlijke hartafwijking: VSD (= Ventrikel Septum Defect), gecombineerd met een onderbroken aortaboog. Deze laatste maakt welgeteld 1% van alle hartafwijkingen uit. Wat is er vandaag precies met Annea gebeurd, vragen we hem. Hij legt ons haarfijn uit dat het hart binnen de baarmoeder anders werkt dan erbuiten. Voor de geboorte stroomt er nauwelijks bloed door de longen, gezien het zuurstofrijke bloed via de navelstreng binnenkomt. Ze worden omzeilt door een sluisje in het hart en een bloedvat vlak erboven, genaamd de ductus. Deze ductus is door de natuur ‘geprogrammeerd’ om zich tussen dag 2 en dag 5 na de geboorte te sluiten. Vanaf dat moment neemt de aortaboog de bloedsomloop over en wordt via deze weg het bloed naar de longen en de rest van het lichaam geleid. Vanmiddag heeft de ductus zich bij Annea gesloten, maar doordat zij geen aortaboog heeft, vond het bloed geen andere weg en is ze in shock gegaan. Een tijdlang hebben de longen en de onderste helft van haar lichaam geen bloed gekregen. Het feit dat dit zich op dag 6 pas voorgedaan heeft, is op zich ook uitzonderlijk. Deze specifieke hartafwijking, voegt hij er nog aan toe, wordt meestal veroorzaakt door een chromosoomafwijking, meerbepaald aan chromosoom 22. Maar hierover heb ik over enkele dagen meer zekerheid… . Voordat we volledig sprakeloos worden, vuren we nog 2 woorden op hem af: en nu??? Een derde tekening volgt: Annea’s operatie.We krijgen vrij gedetailleerd te horen wat Annea zal moeten ondergaan om haar hartje te ‘genezen’.

Enige tijd later zitten we terug op onze kamer. Overmand door emoties en een gevoel van totale machteloosheid, gaan we de 7e nacht na Annea’s geboorte in, maar de 1e zonder haar bij ons.

9 juni 2008

Het is ondertussen al 4 dagen geleden dat Annea ons verblijdde met haar komst en dus wordt het stilaan tijd om haar haar nieuwe thuis te laten zien. En natuurlijk staat er ons alweer ‘een eerste keer’ te wachten: de eerste keer de maxi cosi in de auto zetten en bovendien de eerste keer vertrekken met een baby op de achterbank!
Nu kan ons verhaal pas echt beginnen, dachten we. Maar het zou helemaal niet het verhaal worden dat wij in gedachten hadden... .

5 juni 2008

Na 40 weken en 4 dagen intens genieten van elk stampje, elke beweging, elke hartslag is het zover. Om 15u53 wordt een onwezenlijk prachtig mensje geboren dat wij onze dochter mogen noemen. 52 cm en 3,265 kg van ons eigen vlees en bloed, genaamd Annea Muermans, mogen wij in onze armen sluiten. Een moment, een gevoel dat met geen woorden te beschrijven is. Je moet het zelf ervaren om het te kunnen begrijpen.
‘Proficiat, jullie hebben een gezonde dochter’ krijgen we te horen. Wat zijn we overdonderd van gelukzaligheid. Het eerste kleinkind, het eerste achterkleinkind en bovendien hebben we nu een viergeslacht in de familie. Kortom, het zal heel haar leven een speciaal meisje blijven.

Tijdens de dagen die erop volgen heerst er een gezellige drukte op de kamer van Muermans - De Mesmaecker. Iedereen die ook maar een blik werpt op onze trots, heeft op slag zijn/haar hart verloren. Langzaamaan leren ook wij ons meisje kennen: de eerste pamper verversen, het eerste badje geven, haar voor de eerste keer laten drinken, ... . God, wat kan een mens toch stuntelen als er zo’n broos wezentje voor ‘m ligt! Maar stilaan leren we de kneepjes van het vak en wordt zelfs elke pamper, hoe vuil ook, stiekem een beetje genieten.